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Elterntreffen NF2 – Betroffener 2019 in Potsdam

Liebe Leserinnen, Lieber Leser,

auch in diesem Jahr fand wieder das Elterntreffen NF2 – Betroffener zum Austausch und Kennenlernen in Potsdam statt. Es war ein rundum gelungenes Treffen, von dem Euch Petra und Jens Lauk berichten möchten. Viel Spaß beim Lesen wünscht Euch das Blog-Team.

Alle Eltern wollen das Beste für ihr Kind. Deshalb machen sie sich immer Sorgen, ganz besonders, wenn ihre Kinder krank sind. Sie setzen viel in Bewegung und investieren ihre ganze Kraft, um ihre Kinder zu unterstützen, damit sie das Leben mit NF2 so gut es geht bewältigen. Aus diesem Grund treffen sich die Eltern der von NF2-betroffenen Kinder einmal im Jahr, um sich auszutauschen. Gerade diese gesellige und entspannte Atmosphäre bringt neben den hilfreichen Gesprächen auch kurzweilig Ablenkung von den Sorgen des Alltags.

In diesem Jahr fand dieses Treffen Ende September in Potsdam statt. Potsdam – Stadt der Schlösser und Parks und Residenzstadt Friedrich des Großen. Ganz nach dem Motto „Wiedersehen macht Freude“ begrüßten sich die Teilnehmer, die aus allen Richtungen Deutschlands angereist waren, am Freitag-Abend im Hotel. Nach einem Jahr gibt es immer viel zu erzählen.

Am nächsten Morgen stand nach dem ausgiebigen Frühstück eine Stadt- und Schlösserrundfahrt an. Bei einer Bus-Tour mit 3 geführten Rundgängen erlebten wir Potsdam im Bannkreis der Geschichte und Architektur in Berührung mit interessanten Menschen europäischer Kultur. Potsdam hat so viel mehr zu bieten als Sanssouci. Ein holländisches Viertel, eine verbotene Stadt, eine maurische Moschee, eine russische Kolonie mit Blockhäusern, Schlösser und vieles, vieles mehr. Beeindruckt von der Fülle und der Vielfalt der Sehenswürdigkeiten war allen klar, dass man in der Kürze unserer Zeit bei weitem nicht alles sehen konnte. Nach unserer Tour untermalt mit Anekdoten und Geschichten überraschte uns ein Regen, wie wir ihn den ganzen Sommer nicht hatten. Ausgerüstet mit Schirmen und Regen-Jacken erreichten wir ein gemütliches Café – es war bereits Nachmittag. Der restliche Tag stand allen zur freien Verfügung. Einige schlenderten über den Trödelmarkt, einige besuchten das Apfelfest in der russischen Kolonie und andere machten einen Bummel durch die Altstadt. Am Abend erwartete uns im Restaurant ein wunderbares Abendessen. Dort ließen wir den Tag bei guten Gesprächen ausklingen.

Elterntreffen

Am dritten und letzten Tag unseres Treffens unternahmen wir eine Schiffsrundfahrt, denn Potsdam ist eine Insel und von Wasser umgeben. So konnten wir einige der schönsten am Wasser liegenden Sehenswürdigkeiten bewundern. Wieder einmal neigte sich eine tolle Städtereise dem Ende entgegen. Bevor alle die Heimreise antraten, ließen wir all unsere Eindrücke beim abschließenden Mittagessen noch einmal Revue passieren. Neben der „vollen Packung Kultur“ wurden auch wieder viele gute Gespräche über alle möglichen NF2-Themen geführt. An dieser Stelle möchten wir die Bedeutung des diesjährigen Treffens mit dem folgenden Zitat von Jean Jaurés beschreiben:

„Die größten Menschen sind jene, die anderen Hoffnung geben können.“

Gleichzeitig wurde für das nächste Elterntreffen ein Termin und ein Ort festgelegt: Das nächste NF2-Elterntreffen wird von Michele und Ricardo Suter organisiert. Ein herzliches Dankeschön dafür! Es findet vom 18. bis 20. September 2020 in Regensburg statt. Wer also Interesse hat, ist herzlich willkommen. Interessierte Eltern nehmen bitte rechtzeitig Kontakt auf mit:

Michele und Ricardo Suter
Wilhelm-Dahl-Straße 5
97082 Würzburg

Anmeldeschluss ist der 31. Mai 2020. Von ihnen erhaltet Ihr/erhalten Sie alle erforderlichen Informationen zum Ablauf.

Bis auf ein Wiedersehen in Regensburg und liebe Grüße aus dem Spreewald,

Jens und Petra Lauk

 

Magic Merlin

Liebe Leserinnen, Liebe Leser,

es gibt Diskussionen, dass der Begriff Neurofibromatose Typ 2 für die
Krankheit unpassend ist, da Neurofibrome hierbei eher selten vorkommen.
Einer der Vorschläge für eine passendere Bezeichnung ist
„Merlin-Syndrom“, Merlin nennt sich das Protein, welches an der
Entstehung der Neurofibromatose Typ 2 beteiligt ist.

Nisrine hat sich Gedanken zur neuen Bezeichnung gemacht, welche wir euch
nicht vorenthalten wollen.


Wie fängt man bloß an, seit Langem musste ich herzlich über dich lachen, ja über dich NF2, die mich seit Anfang des Jahres wieder so quält. Natürlich machst du das nicht direkt, du kennst ja nicht die feine und ehrliche Art. Es sind deine Begleiterscheinungen. Bloß nicht die volle Verantwortung für dein schlechtes Handeln tragen.

Gestern schickte mir eine Freundin ein Bild von einer Shorts aus Pailletten und Glitzer. Es war kein Kommentar dabei, ich dachte mir, was will sie mir damit sagen? Mich erinnerte die Hose an Vieles, manches will ich hier nicht nennen, anderes passt. Gerade der Glamour und das Glitzern. Heute las ich einen Artikel, dass man dich umbenennen will, ja dich Neurofibromatose Typ 2, auf die 2 muss man bestehen.

Eigentlich hast du so viele Namen, eindeutig ist keiner. Verstehen tun dich nur manche, richtig differenzieren nur wenige Menschen. Liegt es daran, dass du so viel ausmachst, Vielem ähnlich siehst und es doch nicht bist? Naja, ein Vorschlag ist das Merlin-Syndrom. Genau das ließ mich seit Langem nochmal herzhaft lachen. Soll ich mich nun bei neuen Ärzten mit Zauberhut vorstellen? Ich sehe schon vor mir wie du deine Ernsthaftigkeit verlierst. Doch auch dies gibt mir neuen Anlass, ich liebe es Schuhe zu kaufen, naja durch die Gleichgewichtsstörungen sind dies nun eher flache Schuhe. Aber endlich kann ich mir ein passendes Outfit zu dem neuen Namen gönnen. Darauf warte ich doch nur 😜! War es Schicksal, dass mir meine Freundin dieses Foto gesandt hat?

Wie heißt es doch so schön, schließt sich eine Tür, öffnet sich die nächste. Tadaaa, da ist sie…

Der Short wäre ja schon gefunden, nun fehlen nur noch ein Top und ein Hut. Ach, den Zauberstab nicht zu vergessen. Wäre doch so schön, wenn ich als neue Miss Hokuspokus dich einfach weg zaubern könnte. Mir kommen außer dem Outfit noch so viele neue Ideen und Fragen auf. Ich arbeite für die Bundesagentur für Arbeit, könnte ich mich dann nach der Änderung ins Bundesamt für magische Wesen einfach nur dadurch, dass ich das Merlin Syndrom habe, versetzen lassen? Endlich würden meine schweren Einsätze wegen dir mit einer Qualifikation belohnt werden 🎉🎉.

Ich freue mich schon darauf, wenn wir „besonderen Kinder“, ja noch so mehr besonders sind, welch‘ Ironie. Wenn man erklären kann, „Ach Schatz, das ist wie Disney“. Guck mal noch ein bisschen davon, schau doch mal was der schmächtige Junge alles erreicht hat?! Wird man Mut bekommen, bestimmt! „It’s magic einen Gen-Defekt zu haben, we say on german und das ist gut so“. Ich stelle mir schon vor wie wir weltweit das Schwert suchen, hat sich England noch nicht zum Brexit entschieden, nimmt einfach jemanden mit dem Merlin Syndrom, er wird das Schwert ziehen und das Volk wieder einen.

Bist du der Stein oder das Schwert? Entscheidungen über Entscheidungen. War es jetzt das Ei oder das Huhn, das zuerst da war? Wird man mit Merlin leichter erklären können? Wird es mehr interessieren? Bedarf es einer Änderung? Ich weiß es nicht, aber die Zeiten ändern sich immer und man entwickelt sich weiter. Eigentlich ist mir der Name egal, natürlich ärgerlich, wenn man gerade erst damit fertig wurde jedem im Umfeld beizubringen, dass die Betonung auf der 2 so wichtig ist.

Als Miss Hokuspokus werde ich natürlich zuerst meinen Zauberstab schwingen, darauf bestehen, dass endlich gesehen wird, auch wenn die Tumoren gutartige sind, dass es darum geht, dass, wenn Gewebe verdrängt oder entfernt werden muss, das dann egal ist. Denn es entstehen Schäden und nein, man wird sie nicht weg zaubern können! Hat man das verstanden, ist es schon mal die halbe Miete. 

Ich sehe schon die neuen Wunderheiler vor mir. Dann muss ich in Zukunft wieder zwei Mal überlegen, ob ich mir das Kilo Zucker im Geschäft oder bei „Mister Merlin-Syndrom-Energie-Entzieher“ für 1000 Euro kaufe. Dem Kaffee wird es auf jeden Fall egal sein. 

Für mich wirst du einfach weiterhin Scheiße sein, die sich jetzt jedoch als Magie verpacken lässt. Für die Saarländer Magie und nicht Maggi. Somit wünscht Miss Merlin (Zauberklang dazu denken) eine gute Nacht, denn Peter Pan klopft schon ans Fenster.

Nisrine Kniebe