NF2 – und wie ich daran wuchs

Hinfallen. Aufstehen. Krone richten. Weitergehen. Nichts ist unmöglich. Teddybär zeigt, wie es geht. Das Blog-Team wünscht viel Freude beim Lesen.

Heute möchte ich über meine Erfahrungen mit der Krankheit NF2 berichten. Hier müsste erstmal geklärt werden, bin ich denn überhaupt „krank“? Genau genommen liegt ja dieser Gendefekt schon seit meiner Geburt vor und wegen unvorhersehbarer Ereignisse ist die Krankheit ausgebrochen. Also meiner Meinung nach gehörte diese schon immer zu mir. Ist „krank“ daher die richtige Bezeichnung? Jeder sollte diese Frage für sich selbst beantworten und sich danach entscheiden, wie er am besten damit umgeht und somit LEBEN kann. Vielleicht wäre der Begriff X-Men zutreffender.

Seit über 14 Jahren bin ich jetzt ertaubt und kann die tollsten Geschichten wiedergeben wie ich als Behinderter (ich mag dieses diskriminierende Wort nicht) eingeschränkt werde von meinen Mitmenschen. Nein, zum Glück nicht von allen, leider aber von zu vielen  – wie es sich auch in der jetzigen Situation im Umgang mit der Pandemie wiederspiegelt. Hier möchte ich nicht weiter darauf eingehen, nur so viel: Die Leute aus meinem „normalen“ Umfeld sind überfordert, so auch mit mir.

Zwar bin ich Besitzer eines „Schwerbehindertenausweises“, der mir von der Behörde ausgestellt wurde, doch stellt sich mir immer die Frage, wer hier der Eingeschränkte von uns beiden ist: die Behörde oder ich? Diese Aussagen „kannst du nicht, du hörst ja nichts“ oder „aufgrund deiner BEHINDERUNG kannst du dies und jenes nicht“. Aus der älteren Generation kommen auch gerne Aussagen wie „Oh, du Armer, hörst du nichts? Das muss doch ganz schrecklich sein“. Ganz klare Antwort „Nein, das ist nicht schrecklich, es ist allerhöchstens frustrierend, darauf reduziert zu werden“. Mein Gehirn denkt zur gleichen Zeit: „Oh, ich habe dafür mein Leben noch vor mir!“ Der eine oder andere Leser wird sich bei den Zeilen wohl denken „der Verfasser muss ja ganz schön frustriert sein, dass er sich so abreagiert“. Das ist jedoch nicht der Fall.

Mit den nachfolgenden Beispielen möchte ich Vorurteile/Barrieren/Gesetze aufzeigen, mit denen ich mich als sowieso schon „hilfsbedürftiger“ Mensch herumschlagen muss. Ich bin nicht alleine.

Vor kurzem ereignete sich eine Situation, die mich nicht mehr loslässt. Seit über elf Jahren bin ich bei derselben Firma angestellt. Es wurde ein Erste-Hilfe-Kurs angeboten. Natürlich war ich sofort dabei und trug mich in die Liste ein. Aufgrund meiner jahrelangen Erfahrungen mit Ärzten aus der ganzen Welt sah ich hier mein Potenzial. Auch Anträge und bürokratische Angelegenheiten sind mir mehr als vertraut. Der Clou dabei war, dass mir die Teilnahme verweigert wurde. Die Begründung war: „Wie möchtest du dem Kurs folgen, das Gesagte verstehen und bei einem Unfall mit einer Person kommunizieren oder mit Ärzten?“ Spätestens jetzt wollte ich aus meinem Traum aufwachen. Tat ich nur nicht, es war schließlich die bittere Realität. Mittlerweile bin ich dankbar für diese Aussagen. Auch wenn es sich im ersten Moment so anfühlte wie ein Schlag in den Magen, so hat es mir doch gezeigt, dass selbst im 21. Jahrhundert noch Menschen mit eingeschränkter Sichtweise leben. Meiner Ansicht nach war die Ablehnung aus folgenden Gründen ein Fehler:

  1. Bedingt durch meine chronische Erkrankung blicke ich nun mehr auf fast 20 Jahre Erfahrung mit diversen Ärzten zurück, auch auf internationaler Ebene.
  2. Seit meiner Diagnose setze ich mich erfolgreich mit verschiedenen Anträgen von Ämtern und Behörden auseinander (DRV, Krankenkasse etc.)
  3. Vertrauen – wieso? Sollte ein Arbeitsunfall passieren und die Versicherungen Skepsis hegen, hätte ich ja einen starken Partner (meine Firma) an meiner Seite.

Also statt hier klein beizugeben, immatrikulierte ich mich an eine Hochschule und entschied mich für ein Elektronikstudium. Tja, dabei klappte auch alles wie am Schnürchen. Toll, dachte ich mir, jetzt noch einen Dolmetscher und die Sache ist geritzt und das schon Monate bevor das Studium anfängt. Ich hatte also genug Zeit zum Lernen. Dann die nächste Hürde. Mein Antrag auf einen Schriftdolmetscher wurde abgelehnt mit der Begründung, dass ich schon eine „angemessene Ausbildung“ habe. Das darauffolgende Hin und Her zog sich in die Länge und endete vor Gericht zugunsten des Klägers (meiner Person).

Jetzt musste ich noch einiges tun: Formulare einreichen, Dolmetscher finden, Termine koordinieren/organisieren, den Ablauf mit der Hochschule besprechen, die erforderliche Technik besorgen, die dann natürlich immer dabei sein und funktionieren sollte (z. B. aufgeladene Akkus). Außerdem gab es Überlegungen bezüglich temporärer technischer Problemen, die auftreten können, und natürlich sollen hier auch noch die kurzfristigen Änderungen genannt werden (Vorlesungsänderungen). Kurzum, es ist ein deutlicher Mehraufwand gegenüber einem „normalen“ Studenten.

Das musste doch einfacher gehen, und ich bin stolz darauf, meine individuelle Lösung zu präsentieren, die ich nach reiflicher Überlegung gefunden habe: Transkription der Sprache mittels Spracherkennungssoftware, die auf meinem Tablet installiert ist. Damit sitze ich ganz entspannt in den Vorlesungen, während der Dozent in das von mir organisierte Mikrofon spricht.

Zu mir wurde mal gesagt: „Du bist genauso verrückt wie die anderen (Menschen) auch, sogar noch mehr.“ Bis heute frage ich mich: War das ein Kompliment, oder nicht? Ich jedenfalls sehe es als solches. Ich bin weder krank noch hilfsbedürftig oder was auch immer.

Ich lebe, arbeite, studiere und laufe nebenbei mal eben 100 Kilometer. Meine Botschaft an den Rest der Welt: Es passiert im Kopf, was man anderen Leuten antut. Einfach mal auf sich konzentrieren, nicht andere darauf reduzieren, was sie angeblich nicht können.

Ein Rätsel gebe ich dir noch mit auf den Weg, wenn du es lösen kannst, hast du keine Barrieren im Kopf.

Hier das Rätsel: Ein Ertaubter und ein Blinder kommunizieren völlig lautlos miteinander – wie geht das? Auflösung im WIR-3.0-Buch.

Dank NF2 bin ich über mich hinausgewachsen, auch wenn Träume zerstört wurden. Es sind neue entstanden, ehrgeizigere, vielleicht auch unerreichbare, aber nur solange es Barrieren im Kopf gibt.

Teddybär

Melanie

Große Liebe. Sie ist etwas Besonderes, wärmt in kühlen Stunden und bringt Licht ins Dunkel. Sie ist der Fels in der Brandung. Daran wird auch das Ableben nichts ändern. Nisrine erzählt uns in einem Abschiedsbrief von einer ganz besonderen Liebe. Viel Freude beim Lesen wünscht das Blog-Team.


Heute wird es Zeit meine Liebe, Zeit dich gehen zu lassen, es wahr werden zu lassen.

Du bist weg!

Diese Worte zu finden, das fiel mir leicht, diese zu schreiben war eine Mammutaufgabe. Der Schmerz in meinem Herzen, wenn ich daran denke, dass ich nun Abschied nehmen muss, es ein Schwarz und ein Weiß wird, was über ein halbes Jahr ein Grau war. Ich muss die Farben wieder trennen. Es wird nur noch ein Hier und Jetzt geben oder die Erinnerung. Das Grau war ein Schutzfilm und genau die Beschreibung meiner Welt, nachdem du sie verlassen hast. Dein Tod, ein Ende, ist es das Ende?

Ich muss mich erinnern, ich erinnere mich täglich an dich, an unsere Freundschaft, unsere Bindung, unsere Liebe.

Ja, es war Liebe auf den ersten Blick…

Ich erinnere mich an den Abend, an dem ich mitgeteilt bekam, dass du tot bist. Ich las die Nachricht, ich las sie mehrmals. Ich konnte es nicht glauben, ich wollte es nicht! Ich will es immer noch nicht, ich will wieder dich, dich wieder hier, bei mir, in meiner Welt, die so grau ist ohne dich.

Ich verstand die Nachricht, es kam ein Schmerz empor, eine Wucht der Traurigkeit, Wut,
Hilflosigkeit. Sie nahm mir jegliche Macht. Ich war wie erstarrt, ich konnte nicht mehr atmen.
Ich merkte wie mir heiß wurde, wie mir schwindlig wurde, die Tränen stiegen hoch. Ich
versuchte diese zu unterdrücken. In meinem Kopf drehte sich alles, ich war wie in einer
Zeitschleife, mein Hals fing an sich zu schließen. Ich bekam einen unbeschreiblichen
Schmerz in der Brust, es fühlte sich an, als hätte eine Faust in mein Herz geschlagen und sich
in der Lunge ausgebreitet. Die Faust begann einen Kampf, es wurde kalt, durch jede
Bewegung erstarrten die Äste und sie drangen bis zur Kehle. Ich bekam keine Luft mehr, sie
passt nicht mehr durch. Mein Mund wurde trocken, mein Körper, meine Seele und die Faust
haben gekämpft. Mein Schutzschild fiel und die Tränen nahmen ihren Lauf. Ich habe
innerlich geschrien, ich habe gebrannt, ich habe geschluchzt und immer wieder „Oh nein“
gesagt. Ich habe aufgehört meinen Körper zu spüren, ich wollte einfach nur dass es wieder
wie vorher ist. Nach Stunden bin ich vor Erschöpfung eingeschlafen, du warst nicht mehr da.
Einfach weg!

Ich schlief etwas länger, ich wachte jedoch früh auf. Ich nahm mein Handy und habe direkt
geschaut, ob du geschrieben hast. Was eigentlich die Morgenroutine war. Du warst meistens
länger wach als ich und hast mir noch geantwortet. Es war nichts da, ich war verwundert,
doch dann begriff ich, du bist tot! In dem Moment war es wieder als hätte ich es aufs Neue
erfahren. Es wiederholt sich. Ich konnte die nächsten Tage keine klaren Gedanken fassen, ich
habe nicht verstanden, dass du tot bist, dass du weg bist! Ich wollte es nicht verstehen, ich
weiß nicht wie viele Tage, wie viele Wochen ich morgens aufs Handy geschaut habe, weil ich
dachte du schreibst. Heute ist es mir klar, es wird nie wieder so sein!

Du wundervoller Mensch, du wundervolle Seele, du Licht in meinem Herzen, du leuchtest
nicht mehr auf dieser Welt, jedoch in mir.

Die Liebe auf den ersten Blick. Eigentlich fing alles mit einer Revolution oder Rebellion an.
Kommt drauf an, ob man uns eher in das Genre französische Revolution oder Terminator
schiebt. Du warst auf jeden Fall auch Letzteres. Hier hat 1,50 Meter und paar Kilos der Welt
gezeigt, wie man einer der stärksten Menschen sein kann.

Dein Lachen werde ich vermissen, Deine Witze, Deine empathische Art, Deine Intelligenz
und besonders Deine Frechheit. Unsere bahnbrechenden Gespräche, welche jegliches Niveau
und Genre bedienen konnten. Die Stärke die du ausgestrahlt hast, jeden Tag gelebt hast, die
Liebe, die du gegeben hast, die Willenskraft und deine Phantasie, ließen diese Welt reicher
und schöner werden.

Ich frage mich heute oft, wie ich den Weg der Akzeptanz doch nur ohne dich geschafft hätte?
Gar nicht in diesem Maße, ich wäre nicht an diesem Punkt. Du hast mir immer neue Wege
gezeigt, du warst an meiner Seite, du warst oft das Licht auf meinen dunklen Pfaden. Du hast
mich nie losgelassen, umso schwerer es wurde und wenn ich auch nicht funktionierte, du hast
meine Hand immer fester gehalten. Ich denke mir heute, dass du vielleicht gar nicht wusstest
wie besonders und wertvoll du für die Menschen warst, besonders für mich. Du hast das
Leben derer bereichert ohne etwas dafür zu wollen.

Meinen Wortschatz hast du auch immer wieder bereichert, „Pömmesköpp“ ist nun ein fester
Bestandteil wie Sey.

Ich weiß ich muss dich loslassen, ich weiß, dass dies nicht heißt, dass du dann nicht mehr zu
meinem Leben gehörst, aber ich will dich nicht gehen lassen. Ich wollte für uns ein Happy
End und das Hier und Jetzt. Am besten sofort! Nun laufe ich alleine, für uns beide. Du
verpasst einiges Madame, aber selbst schuld, wenn du dich einfach verp****.

Wir hatten doch noch so viel vor. Wir wollten uns ab dem Frühjahr nochmal sehen, später
zusammen Erfurt unsicher machen, viele Tage miteinander genießen und die Weltherrschaft
an uns reisen. Konntest du nicht noch ein bisschen warten? Musste das echt nun sein?

Mir hat dies gezeigt, dass ein Demnächst ein „Nie wieder“ werden kann, genauso wie ein
Morgen. Ein „für immer“ auch für immer nie wieder sein kann. Ich durfte am eigenen Leib
erfahren was es heißt, dass man sich Zeit für die Menschen nehmen soll, bevor die Zeit einem
die Menschen nimmt. Wir dachten wir hätten noch so viel Zeit, wir dachten und wir wollten!
Ich werde heute leben, heute tun, denn das Gestern kommt nie mehr. Das Gestern waren du
und ich, das Heute bin nur ich, dass Morgen wird sein.

Ich vermisse dich unendlich, ich bin dankbar, dass ich einen Menschen wie dich in meinem
Leben haben durfte. Das war Liebe, es war bedingungslose Liebe. Eine Verbindung, die ich
jedem Menschen wünsche. Meine Seelenverwandte, zwei Seelen die sich gefunden haben
ohne sich zu suchen. Es war ein Geben und Nehmen ohne zu fragen, ohne viel zu sagen. Es
war einfach so, es nahm seinen Lauf, es bildeten sich Wege, unsere Wege. Es blieben Spuren,
im Herzen, in der Erinnerung, in den täglichen Gedanken. Jetzt gibt es nur noch meine
Spuren, weil du neben mir fliegst. Du fliegst frei. Du begleitest mich jeden Tag, es gibt keinen
Tag an dem ich nicht an dich denke, dich frage was ich tun soll, du Tränen in meinen Augen
verursachst oder mir ein Lächeln ins Gesicht zauberst.

Melanie du bist tot, aber nicht fort, du bist dort, ich bin hier, aber in meinem Herzen bist du
immer da. Auch wenn du nicht mehr unter uns bist, wird die Liebe und die Erinnerung, die
zwischen uns ist, für immer weiterleben.

Wie hat mal ein weiser Mann gesagt:

„Melanie geht nun den Himmel, die Hölle und das Paradies aufmischen.“

Ich denke ich habe genug gesagt, ich werde dich immer vermissen und lieben.

Tschüss Melanie.



The one and only

Saying goodbye to you hurts so much. I want to suppress the pain, not feel it.

But my tears don’t lie.

Never seeing you again, never speaking again, never reading again, never again „again“ is
always. Now it comes true. What I suppressed for a long time, the certainty that I had and the
uncertainty that I felt, come up during these lines.

‚Cause my tears don’t lie.

These tears are for you, these are for me, they are for us. These stand for loss, for heartache,
soul ache, for the pieces of which my broken heart is now made and the part that was torn
from my heart.

‚Cause my tears don’t lie.

The tears stand for the love that unites us and that I feel for you. It’s dark, it’s getting cold,
you suspect that it is coming, you suspect that it is coming. You want it until it’s true. Fear
comes, he comes. What shall I do now? Should I let fear win, should I let go and go? I give up
and let myself go, but it’s not your giving up, it’s a step forward. The darkness and the
thunderstorm are so strong. It is the nightmare that accompanies one, it accompanies one
through the night, which this day is, through the darkness and the fear.

The breath, the shell and your steps are accompanied. You let go, the fear slowly feels free
and it gets light. You slide and fly, the wind of freedom carries you. He’ll carry you through
this tunnel and to the bridge. The pain disappears.

But my tears don’t lie.

You walk slowly and carefully over the bridge, you don’t look back any more.

Dear Melanie, my tears should fall on you as warm summer rain, they should warm you in
the wind. You should be carried by the wind in this rain of tears and feel as free as you have
often been denied in your life.

Dance Melli, dance!

The nightmare becomes a dream, you can dream and live this dream, even if the dream is no
longer in this world. Dance and dream.

Dream my little baby, free my little baby, dream Melanie, free my little baby. You are free,
you are free, free, free, free

Das Corona-Wunder – und die Teilhabe eines Menschen mit Höreinschränkung

von Carsten Voßhenrich

Alles begann im März 2020. Nein, nicht nur Corona, sondern auch mein Wunsch, wieder zu arbeiten. Ich fühlte mich fit genug und strebte eine Ausbildung in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung an.

Während der Coronakrise war ich entspannt, denn Social Distancing (Räumliche Distanzierung also Abstand halten) war, aufgrund meiner eigenen Isolation, für mich kein Fremdwort mehr. Auch shoppen gehe ich seit längerem online.

Durch die Masken im öffentlichen Leben wurde mir die Kommunikation sehr erschwert, zum einen: das Herausfinden, wer gerade spricht und zum anderen: das Gesagte ohne Mundbild zu verstehen.

Dann kam eine Einladung zu einem Berufsfindungslehrgang im Berufsförderungswerk.

Ich wurde unruhig, denn ich wusste, dass ich dort in Schwierigkeiten kommen werde. Es ist anstrengend für mich Gespräche zu verfolgen. Ich werde nicht alles verstehen und Informationsverluste haben.

Genau deswegen hatte ich einen Betrieb ausgewählt, der ausschließlich für Menschen mit Behinderung besteht – die vor allem wegen ihrer Behinderung nicht wieder bzw. weiterhin in ihrem bisherigen Beruf arbeiten können. So ist es auch für mich. Im Berufsbildungswerk gilt der Grundsatz von Gleichbehandlung aller Einschränkungen, das heißt z. B. eine Körperbehinderung  wie ein Bandscheibenvorfall wird genauso wie eine Sinnesschädigung, wie  meine Hörbehinderung, gewichtet. Jeder bekommt das gleiche Pensum und jeder muss alles lernen.

Ich darf mich mit meiner Hörschädigung (eine besondere Behinderung im Sinne von unsichtbar, selten in meinen Alter, kaum aufgeklärt in unserer Gesellschaft und den besonderen Herausforderungen die damit einhergehen) in unsere Leistungsgesellschaft integrieren und bekomme die Möglichkeit, an einem Berufsförderungswerk eine Ausbildung zu absolvieren.

Die Berufsfindung beinhaltet, dass ich alle möglichen psychologischen Test absolviere und auch in meinen PC-Kenntnissen erprobt werde. Ich wurde von einem Arzt untersucht. Den Erklärungen und Aufgabenstellungen konnte ich mit großer Kraftaufbringung sinngemäß folgen und diese inhaltlich verstehen.

Ein Versuch, mir die Kommunikation mit einer Kommunikationsanlage zu erleichtern, verlief erst mal in Sande, deren Einsatz ist für meine Hauptqualifikation aber unerlässlich.

Trotz allen körperlichen Einschränkungen konnte ich die 14-tägige Berufsfindung absolvieren und meine Aufgaben erledigen. Ein konkreter Beruf wurde mir nicht vorgeschlagen, diesen musste ich mir selbst suchen. Mit der Rückmeldung – geeignet oder nicht.
Ich entschied mich für den Sozialversicherungsfachangestellten.

Als Folgemaßnahme wurde ein Reha-Vorbereitungstrainining geplant, um mir den Einstieg in die Ausbildung zu erleichtern, mich selbst zu testen und den Umgang mit der Kommunikationsanlage
zu üben.

Ohne zu wissen, ob das Training überhaupt stattfinden kann, bekam ich eine Einladung und kurz darauf kam die Mitteilung, dass das Vorbereitungstrainining online stattfinden wird.

Bei mir als PC-affiner Mensch kam Vorfreude auf, aber mir war auch klar, dass ich im Unterricht nur die Hälfte verstehen kann.

Das Onlinetraining begann. Meine Vorfreude wurde bestätigt. Alle Teilnehmer benutzen ein Mikrofon und eine Kamera. Ich sehe meist das Mundbild und habe die Stimmen über Kopfhörer direkt in meinem Ohr.

So viel Teilhabe an einem Gruppengespräch hatte ich schon mehrere Jahre nicht mehr erlebt und habe damit in meinem Leben auch nicht mehr gerechnet.

Kann mich jeder hören?

Versteht man mich gut?

Wer spricht gerade? Bitte Aufzeigen und nacheinander reden!

Wer/was verursacht ein Störgeräusch?

Alles Fragen, die in der Welt der Menschen mit Höreinschränkungen beherzigt werden und eine fließende Kommunikation überhaupt erst möglich machen.

Nun sitze ich zuhause an meinem Computer und merke sehr wenig davon, dass ich in einer anderen Kommunikationswelt lebe und spüre kaum etwas von meiner Behinderung während ich Grundrechenarten übe oder eine Präsentation erstelle.

Ich freue mich jedes Mal darüber, wenn der Lockdown verlängert wird. Wie geht es für mich weiter?  Denn es wird, was ich auch irgendwie hoffe, irgendwann wieder Normalität einkehren, d. h., Präsenzunterricht stattfinden und die Möglichkeit geben, an Seminaren, Festen oder Familienfeiern teilzunehmen.

Die elektronische Kommunikation von heute…

Vor gut 23 Jahren (vielleicht auch noch etwas länger her, bin selbst erst seit knapp 14 Jahren dabei) wurde eine NF2-Selbshilfegruppe ins Leben gerufen. Da NF2 eine recht seltene Krankheit ist und die Betroffenen über ganz Deutschland verteilt sind, wurde das Forum, einer Mailingliste, bei Yahoo-Groups gegründet
(seit Kurzem zu Google Groups gewechselt).

Jeder NF2-Betroffene ist Herzlich Willkommen, benötigt wird nur eine Anmeldung bei Google Groups. Bei Fragen und Problem hilft euch unser Moderator Lorenz (forum@nf2.de) gern weiter.

Eine E-Mail an die Mailingliste wird an alle registrierten Teilnehmer verteilt und gelangt auch zu einem selbst zurück. Man kann Fragen stellen, bekommt Antworten (mal mehr, mal weniger, manche Probleme sind eher speziell, zu anderen hat jeder etwas beizutragen) und kann sich als „stiller Mitleser“ einige Informationen rausfiltern.

Es haben sich über Jahre gute Freundschaften entwickelt, Teilnehmer welche sich sympathisch sind, nehmen privat Kontakt auf. Es wird darum gebeten, die Mailingliste nicht für private Zwecke oder anderweitige Themen zu nutzen, andere Nutzer interessiert der Smalltalk weniger. Bei rund 100 Teilnehmern kann man schnell den roten Faden verlieren bzw. mit dem Lesen nicht nachkommen und es wird nervig, wenn die Mails weder einen selbst noch NF2 betreffen. Darum müssen E-Mails einen Bezug zur NF2 haben.

Über die Jahre wuchs die Teilnehmerzahl stetig an, wir gingen gemeinsam mit der Krankheit um, gaben Tipps und nahmen auch wertvolle Infos aus der Gruppe mit… wir waren (und sind es noch heute) nicht allein „mit dem Mist NF2“. Man fühlte sich verstanden, da viele dasselbe oder ähnliche Probleme und Sorgen haben.
Neue Behandlungsmethoden wurden durch das Forum schnell bekannt (z.B. Avastin) und erfolgreiche und beliebte Ärzte ein Hotspot für unsere Mitglieder.

Mit der Zeit wurden wir erwachsen, von jungen Schwerbetroffenen und alten Hasen mussten wir leider Abschied nehmen, neue und besonders jüngere Betroffene finden leider immer seltener zu uns. Die Anzahl der monatlichen Mails sank in den letzten Jahren kontinuierlich.

Die Technik entwickelte sich ebenfalls weiter und die Möglichkeiten der Kommunikation wurden breiter, vielfältiger. Inzwischen heißt das Zauberwort „Social Media“. Facebook, Instagram und wie sie alle heißen… Und auch WhatsApp, Signal, Threema, Telegram … mindestens einen Messenger hat jeder auf dem Handy. Sowieso das Handy, das wurde mit jedem Jahr exklusiver, moderner, immer dabei, immer griffbereit, immer erreichbar und somit entstanden auch neue NF2-Gruppen, nicht unbedingt SHGs, aber Gemeinschaften.

Vor 5 Jahren wurde auf Facebook eine NF2-Gruppe gegründet, wir aus dem SHG-Forum erfuhren eher zufällig davon. Viele Mitglieder des NF2-Forums besaßen zu dieser Zeit bereits ein eigenes Profil auf Facebook und haben sich die Gruppe angesehen. Einige sind eingetreten, ich eingeschlossen.

Der Unterschied zwischen Mail und FB (beides sind geschlossene Gruppen, es erfolgt aber keine Prüfung, ob das neue Mitglied wirklich an NF2 erkrankt ist), bei der Mail geht es manierlich (oder auch förmlicher) zu, Begrüßung, ausformulierte Sätze mit Komma, Punkt und Groß- und Kleinschreibung und Verabschiedung. Zum Schreiben nimmt man sich Zeit und kann Formulierungen „ausarbeiten“…fast wie ein Brief. Man kann darin besser erklären. Allerdings sind Mails etwas unübersichtlich, wenn der Inhaltsschwerpunkt sich zum (Anfangs)Betreff ändert oder die Mail ohne Antwortfunktion gesendet wird, da ist Facebook besser strukturiert: Betreff eingeben, darunter die passenden Kommentare. Aber Abwandlungen können hier auch vorkommen.

Der jüngeren Generation ist das Mailen zu altbacken (für uns ältere war es halt Normalität, dafür fanden wir das Fax schicken irgendwann altbacken, ging ja alles prima per Mail, samt Anhang). Überhaupt nutzt man heutzutage fast nur das Handy und da ist Mail-Schreiben eh nicht so angesagt. Sie sind spontaner, halten ihre Antworten kurz, lassen Begrüßungen/Anrede weg. Steht eh über jeder geposteten Antwort, wer geschickt hat…und an wem, sieht man wo das Geschriebene als Kommentar steht, daher sind viele NF2er bei der Facebook-Gruppe. Dort geht es zwar auch hauptsächlich um NF2-bezogene Dinge, aber manchmal ist auch ein „fremder Spruch“ dabei. Facebook kommt mir allerdings im Kommunikationsstil eher anonym vor, ich selbst kenn nicht alle Mitglieder, da man sich nicht – wie beim SHG-Forum – beim Eintritt „persönlicher“ vorstellt. Da schreib ich z.B. kaum etwas tiefgründiges, privates, sondern eher allgemeines, neutrales.

Kommen wir zu den Messengern. Seit vorletztem Jahr gibt es auch eine WhatsApp-Selbsthilfegruppe (überschaubare 35 Teilnehmer, war vorherig eine Gruppe von unserem jährlichen Mücke-Treffen). Diese Art der Kommunikation ist sehr schnell, der Schwerpunkt der Diskussionen/Gespräche kann sich innerhalb des Nachrichtenschreibens verändern, somit sind Fehlinterpretationen und Missverständnisse nicht zu vermeiden… denn nur wenige antworten in der „Antwort-Funktion“.

Da sind schon hitzige Debatten dabei rausgekommen, wir sind zwar alle erwachsen, aber das wird bei WhatsApp schnell vergessen. Auch nur-NF2-bezogen ist hier kaum einhaltbar. Man ist hier in gemütlicher Runde, salopp. Es ist fast wie ein privates Zusammentreffen bei einem Seminar z.B. redet man ungezwungen über dies und das… teils auch „ohne weiter nachzudenken“, eben salopp, spontan, teils voller Emotionen. Was auch die vielen Emoji, Fotos oder GIFs erklärt. Man muss wirklich aufpassen, dass es zu keinen „(Groß)Brand“ kommt, wenn schon Funken am Sprühen sind.

Eine Gemeinsamkeit gibt es bei allen Austausch-Versionen…das „du“ wird benutzt, es wird sich nicht „gesiezt“.

Welche Kommunikationsform ist die Beste?

Darüber haben wir in den Gruppen auch schon gesprochen. Meiner Meinung nach gehören Rivalitäten, Zweikämpfe in keine der genannten Sparten. Mit Mail kann man ausführlicher und eventuell intensiver kommunizieren, ist aber (wie erwähnt) fast schon wieder altbacken…zumindest zeitaufwendiger, dafür meist tiefgründiger.

Facebook ist mir zu offen, zu präsent, da bin ich selbst vorsichtig mit „privaten Infos rausgeben“.

Und bei WhatsApp. da geht NF2 manchmal unter und wenn man nicht aufpasst, wird es evtl. irgendwann komplett „vergraben“ sein, da nur Nonsens gemacht oder sich „über Rezepte und Strickmuster unterhalten wird“. Dann lieber eine zweite „Schnuddel-Gruppe“, aber wer hat solch ein leistungsstarkes Handy und vor allem Lust hin- und herzuspringen, da kommt man auch irgendwann durcheinander. Meist überlebt auch nur eine Gruppe richtig.

Ich würde mir eine WhatsApp-Gruppe für gemeinsame (nicht nur NF2-Betroffene, aber andere Themen eher in Maßen) Gespräche, Diskussionen und Informationen wünschen. Unsere Gruppe besteht schon zwei Jahre und NF wurde, dank unserer Moderatoren, nicht untergraben. Das ist doch auch was!

Und ansonsten eine Mischung aus Mail und Facebook. Die Aufmachung von FB gefällt mir, man postet eine Frage, Begebenheit und man kann darunter Kommentieren, Antworten. Einen Tag danach oder eine Woche danach, sogar einen Monat danach geht das noch. Wer es gepostet hat, bekommt Mitteilung und kann es einsehen. Die geposteten Beiträge sind selbst überschaubar angezeigt und auch gleich die dazugehörenden Kommentare sind einsehbar (ohne große Sucherei).

Es ist momentan schwierig geworden (zumindest für mich), wo Schreibe ich was, wo stell ich meine Fragen „am sichersten“, wo bekomme ich Antworten, wen möchte ich mit „meinem Belang“ erreichen, was schreibe ich ohne zu „verletzen“ oder missverstanden zu werden. Die Leichtigkeit ist verloren gegangen…

Mal sehen, wie die Entwicklung weitergeht und was die Zukunft bringt – vor allem sichere, geschützte Kommunikation, immerhin geht es hier um unsere Privatsphäre. Die Entwicklung steht bekanntlich nie still und die Zeiten werden sich auch noch weiter verändern.

Vor dem Internet was es für NF2-Betroffene besonders schwer, ebenfalls Betroffene zu finden. Heute geht es schnell und es stehen einem mehrere Wege der Kommunikation offen.

Heute gibt es viele Möglichkeiten sich mit NF2-Betroffenen auszutauschen und an Informationen zu gelangen, jeder soll sich das passende heraussuchen, man muss aber auch nicht überall dabei sein.

Viele Grüße und wir lesen uns

Corinna