Rheinsberg: Ein Bilderbuch für Gestresste

In Kurt Tucholskys Erzählung „Rheinsberg: Ein Bilderbuch für Verliebte“ unternimmt ein verliebtes Pärchen für ein paar Tage einen Ausflug, um den monotonen, ermüdenden Alltag zu entfliehen und sich im ländlichen Rheinsberg zu erholen.

Ebenso ging es den Seminarteilnehmern am diesjährigen NF2-Seminar mit dem Titel „NF2-Was nun?“. Die Themen umfassten unter anderen beruflichen, Alltags-, Hör-, Kommunikationsstress und Burn-out.
Diese Probleme kennt jeder von uns und so machten sich am 28. September knapp zwanzig NF2-Betroffene auf den Weg nach Rheinsberg, in der Nähe von Neuruppin.

Ein Großteil von uns reiste per Bahn an und erreichte im Stundentakt den Bahnsteig in Gransee. Dort erwartete uns bereits ein Shuttle des Hotels „HausRheinsberg“.
Spätestens nach der Ankunft im Hotel begrüßte man sich überschwänglich und fiel sich gegenseitig in die Arme. Jeder freute sich alte Bekannte wiederzusehen und ebenfalls Betroffene kennenzulernen.

Das zweistöckige Hotel ist barrierefrei und die Zimmer haben einen reizvollen Ausblick auf den Grienericksee. Im Haupthaus gibt es ein Untergeschoss in dem sich das Schwimmband, eine Sauna, Kegelbahn und eine Bar befindet.
Jeder erhielt die Chipkarte für sein Zimmer, sobald man diese an einen Kartenleser hält, öffnete die Zimmertür automatisch. Die Zimmer sind hell, geräumig und besitzen einen Balkon, welchen man auch per Rollstuhl erreicht, alles piekfein.

Unsere Organisatoren Sylvana Langer und Benedikt Weber begrüßten uns am Nachmittag. Jeder Teilnehmer stellte sich vor und erzählte, welche Stress-Symptome ihn besonders plagen.
Die Erwartungen an das Seminar waren recht unterschiedlich, aber alle waren gespannt, was sie in den nächsten Tagen erwartet.

Anschließend ging es zum gemeinsamen Abendessen. Im Speisesaal hatten wir zwei lange Tafeln für uns. Es gab ein umfangreiches warmes und kaltes Buffet sowie Obst. Man konnte zwischen mehreren Menüs wählen und wurde von einem netten Kellner bedient. Sonderwünsche waren kein Problem und alle Speisen waren auch für Rollstuhlfahrer gut sichtbar positioniert.
Später konnten wir uns im Speisesaal weiter austauschen. Man sieht sich nicht so oft, infolgedessen gab es viel zu erzählen.

Die Kommunikation ist nicht immer einfach, da fast alle Teilnehmer mehr oder weniger stark hörgeschädigt sind.
Einige Teilnehmer können sehr gut gebärden andere dagegen kaum oder gar nicht. Hier kam die Technik zum Einsatz, Dank Google Spracheingabe oder der App AVA konnte man ins Smartphone sprechen (notfalls auch tippen) und dem Gegenüber das Gesprochene als Text auf dem Display präsentieren.

Freitag

Morgens traf man sich am Büffet im Speisesaal. Das leckere Frühstück und der heiße Kaffee verwandelten auch den letzten Zombie in einen Menschen zurück.
Somit waren wir fit für das Thema des Tages und das lautete Yoga!

Unsere Yogameisterin hieß Angelika Hülsse und ist seit Geburt gehörlos. Sie ist gelernte Zahntechnikerin und hatte in jungen Jahren Stress und einen Burn-out im Beruf. Durch Yoga hat Angelika wieder zu sich selbst gefunden, neue Kraft getankt und gibt seit 2002 Yogakurse für Schwangere und Menschen mit großen gesundheitlichen Problemen.

Angelika begrüßte uns in einem Salwar Kameez, einer traditionellen Kleidung in Indien und Südasien.
Nach einer Einführung in die Geschichte von Yoga ging es zum praktischen Teil. Wir rückten die Tische beiseite und machten Platz für die Yoga-Übungen. Jeder von uns bekam dafür eine Isomatte.

DSC09945

Die Atmung, insbesondere die Bauchatmung, ist beim Yoga wichtig. Nach einer kurzen Entspannungsübung in der Ruhehaltung (Shavasana) demonstrierte Angelika verschiedene Yoga-Figuren wie Krokodil, Krieger, Sphinx, Vogel, Katze und wir wiederholten diese Figuren. Angelika kam zu jedem und prüfte die korrekte Stellung, lobte oder korrigierte uns notfalls. Die Übungen waren speziell auf uns und unsere Einschränkungen abgestimmt, jeder konnte selbst entscheiden, wie oft und in welchem Tempo er die Übungen ausführt.

In der Mittagspause konnten wir wieder unsere Kräfte sammeln, nachmittags wurden die Übungen wiederholt und es kamen weitere hinzu.

Zum Abschluss des Yoga-Kurses schenkte Angelika jedem ein Beutelchen Yogi-Tee und ein Räucherstäbchen aus verschiedenen ayurvedischen Kräutern.

Zum Kegeln fanden sich am Abend alle im Untergeschoss des Hotels ein. Jeder konnte am Kegeln teilnehmen und es machte allen sehr viel Spaß. Der Tag hätte nicht schöner ausklingen können.

Samstag

Lorenz Lange begrüßte uns zum Tagesthema Qigong. Lorenz ist uns kein Unbekannter, viele kennen ihn bereits aus dem Reha-Zentrum Rendsburg.
Dass der tätowierte Motorradfan Lorenz sich mit Qigong beschäftigt, ahnt man auf den ersten Blick nicht. Auch beim Qigong ist die Atmung sehr wichtig, sie wird mit den Übungen synchronisiert. Qigong dient dazu, den Körper zu entspannen und den Geist zu beruhigen. Die ersten Übungen führten wir im Sitzen aus, später konnten Teilnehmer mit ausreichend gutem Gleichgewicht auch stehen.

Wir lernten u.a. folgende Figuren aus Shibashi (18 Übungen in Harmonie), welche aus dem Tai Chi stammen, kennen:
– der Kranich breitet seine Flügel aus
– der Bambus wiegt sich im Wind
– der Adler
– den Mond anschauen

Lorenz demonstrierte alles und strahlte dabei sehr viel Ruhe aus.

Nachmittags gab uns Lorenz Tipps zu Alltagsproblemen, wie man Kommunikationsstress vermeiden kann und was man bei Treffen oder Feiern mit hörenden Personen beachten muss. Auch welche Sitzpositionen an einer Tafel man besser meiden sollte.

An diesem Abend trafen wir uns in der Bar des Hotels zum Austauschen und geselligem Beisammensein. Es wurde geredet, gebärdet, gespielt und fotografiert.

Sonntag

Leider unser letzter Tag. Nach dem Frühstück mussten die Zimmer geräumt und an der Rezeption ausgecheckt werden.

Halb zehn versammelten wir uns samt Gepäck im Seminarraum und wiederholten mit Lorenz die Übungen des Vortags. Danach folge eine Abschlussrunde, jeder konnte berichten, was ihm am Seminar besonders gefallen hat oder auch nicht. Allen hatte das Seminar sehr gut gefallen und der Spaß blieb nicht auf der Strecke.

Wir bedanken uns bei den Organisatoren, Dozenten und unseren Schriftdolmetscherinnen Annette Lazai und Diana Barth, welche das Gesprochene für uns an die Wand projizierten.

Anschließend konnte man sich kaum trennen, musste sich aber doch voneinander verabschieden. Mit dem Shuttle ging es wieder zur Bahnstation nach Gransee.

Ebenso wie für das Liebespaar Claire und Wolfgang („Wölfchen“) aus Tucholskys Erzählung endet hier unser Besuch in Rheinsberg. Einige Liebespaare gibt es bei uns übrigens auch…

Das Schloss in Rheinsberg haben wir dieses Mal leider nicht besichtigt, unser Schloss war das Hotel „HausRheinsberg“. Wir wurden gut versorgt und köstlich bewirtet. Das Personal grüßte jeden freundlich und so fühlten wir uns fast wie der Alte Fritz („Friedrich der Große“, in seiner Rheinsberger Zeit „Kronprinz Friedrich“).

Nicht nur, dass das Hotel behindertenfreundlich und barrierefrei ist, das ein Mitarbeiter der Rezeption im Rollstuhl arbeitet, kannte ich bisher noch nicht.
Wir behalten das Hotel für ein privates Treffen oder weitere Seminare im Hinterkopf.

Jetzt hat uns der Alltag wieder aber wir kennen Lösungen, um zur inneren Ruhe und uns selbst zu finden oder dem Stress zu entgehen. Vielleicht ist der eine oder andere auf den Geschmack gekommen und entscheidet sich für einen Yoga- oder Qigong-Kurs in seiner Umgebung.

rheinsberg_gruppenbild

Advertisements

24. Elterntreffen NF2-Betroffener vom 06. bis 08.Oktober 2017 in Passau

„Bei den sieben schönsten Städten ist Passau mit dabei.
Von den sieben schönsten Flüssen hat Passau schon mal drei.“
(Den Text schrieb Carlo Rosetta zum Passau-Lied)

Das inspirierte auch uns, diese schöne und sehenswerte Stadt anlässlich unseres NF2-Elterntreffens einmal zu besuchen.
Passau, die Bischofs- und Universitätsstadt, durch die Donau, Inn und Ilz fließt, hat uns in ihrer einzigartigen Schönheit begeistert.
Drei Flüsse, die barocke Altstadt, der majestätische Dom St. Stephan mit der größten Domorgel der Welt, der Charme und die Schönheit, Geschichte, Kultur und Kunst der Stadt, machten unsere Reise zu einem wahren Erlebnis.
Geplant und organisiert wurde dieses NF2-Elterntreffen von Clemens Kann.

Alle Teilnehmer reisten am Freitag im Laufe des Nachmittags aus allen Richtungen Deutschlands per Zug, Bus oder mit dem PKW an. Nach dem Einchecken gingen wir gemeinsam von unserem Hotel aus entlang der Donau zu einem Brauhaus in den historischen Gemäuern des alten Rathauses. Nach dem gemeinsamen Abendessen in geselliger und fröhlicher Atmosphäre fanden sehr interessante und hilfreiche Gespräche statt. Viele Erfahrungen im Umgang mit unseren NF2-Betroffenen „Kindern“ wurden ausgetauscht und jeder nahm für sich die eine oder andere Anregung auf.

Der Samstag startete gleich nach dem Frühstück mit einer „Barocken Stadtführung“. Sie begann im Dom St. Stephan und ging durch die engen Gassen und über Passaus reizvolle Plätze mit barockem Flair in einer einzigartigen Zeitreise durch 2000 Jahre Geschichte. Wir erhielten vielfältige Hintergrundinformationen über die Stadt und die Menschen, die hier lebten. Die Vergangenheit wurde uns lebendig, unterhaltsam und spannend veranschaulicht.
Gleich im Anschluss besuchten wir ein Orgelkonzert im Dom St. Stephan an der größten Orgel der Welt. 17974 Pfeifen und 233 Register erklingen dort täglich zur Ehre Gottes.
Um den Informationsfluss nicht abreißen zu lassen, fand unmittelbar danach eine Stadtrundfahrt mit dem Panoramabus statt. Sie führte uns zu allen sehenswerten Orten und Plätzen der Stadt sowie zur Veste Oberhaus. Von dort hatten wir einen beeindruckenden Blick auf Passau mit ihren drei Flüssen. Die Fahrt wurde sehr lebhaft und herzlich kommentiert von unserem Busfahrer, der die Besichtigungstour zu einem Highlight machte.

Elterntreffen2016

Nun war es Zeit zu einem guten Kaffee und einem Stück Kuchen. Der verbleibende Nachmittag stand jedem zur freien Verfügung. Einige besuchten das größte Glasmuseum der Welt oder die Künstlergasse. Andere gestalteten den Nachmittag mit Shoppen oder Relaxen.
Bei unserem gemeinsamen Abendessen und im Anschluss daran wurde wieder in gewohnt lockerer Atmosphäre, diskutiert und es wurden fruchtbare Erfahrungen ausgetauscht.

Der Sonntag begann mit einem ausgedehnten Frühstück. Danach wanderten wir zur Schiffsanlegestelle an der Donau und starteten eine „Drei-Flüsse-Fahrt“, wo Donau, Inn und Ilz zusammenfließen. Auch dieser Ausflug war ein tolles Erlebnis, denn man hatte einen unvergesslichen Ausblick auf Passau, den italienischen Flair ihrer bunten Fassaden, den Dom St. Stephan, die Dreiflüsse-Mündung, die Flüsse Donau, Inn und Ilz mit ihren verschiedenen Färbungen, das Ober- und Niederhaus und das Kloster „Maria Hilf”.
Bei einem gemeinsamen Mittagessen ließen wir die drei Tage noch einmal Revue passieren. Jetzt wurde noch der Termin und der Ort für das NF2-Elterntreffen im kommenden Jahr 2018 besprochen und wir verabschiedeten uns wieder mit leichter Wehmut, denn wir erlebten an diesem schönen Wochenende ein sehr herzliches und erfolgreiches Miteinander.

Hinweis:
Die Treffen dienen zum einen dem Erfahrungsaustausch und helfen, das Leben mit NF2-Betroffenen besser zu bewältigen. Man erfährt im Gespräch manch nützliche Tipps und Hinweise, die einem das Leben im Umgang mit unseren betroffenen „Kindern“ erleichtern können. Gerade in dieser geselligen und entspannten Atmosphäre kommen manch sehr persönliche und helfende Gespräche zustande. Aber auch das gesellige Miteinander, bei dem man die Sorgen des Alltags einmal vergessen darf, kommt nicht zu kurz.

Das nächste NF2-Elterntreffen wird von Michele Suter organisiert.
Ein herzliches Dankeschön dafür!
Es findet vom 28. bis 30. September 2018 in der Hansestadt Lüneburg statt.

Wer also Interesse hat ist herzlich willkommen.
Zwecks Anmeldung, Vorplanung und Buchung bitte rechtzeitig Kontakt aufnehmen mit:

Michele Suter
Wilhelm-Dahl Str. 5
97082 Würzburg
E-Mail: michelesuter (at) gmx.de

Anmeldeschluss ist der 31. Mai 2018 – je eher, desto besser.

Michele Suter wird Euch/Sie dann rechtzeitig über den weiteren Ablauf mit allen erforderlichen Daten informieren.
Bis auf ein Wiedersehen in Lüneburg und liebe Grüße aus Köln,

Clemens Kann

Gedankenreise

Der Tod ist unvermeidlich. Davon können wir NF2-Betroffene ein Lied singen. Unsere Teilnehmerin Ines hat ihren Gedanken freien Lauf gelassen und widmet ihren Text an unseren, kürzlich verstorbenen Freund und Teilnehmer, Gerhard. 

 

Und wieder einer ein Blatt mehr an unserem Gedächtnisbaum.

Sprachlos… Fassungslos… Unendlich traurig…

Als die Nachricht vom Tod von Gerhard die Runde machte, war nicht nur ich erschrocken. Wie bitte? Doch nicht Gerhard. Er hatte doch noch zwei Tage zuvor seine Bereitschaft signalisiert, am NF2-Adventstreffen teilzunehmen…

Gerhard – der lustige, immer zu spitzfindigen, niveau- und humorvollen Einlagen bekannte Typ. Mein Baujahr… Er ist nicht mehr?

Wir kennen uns schon eine halbe Ewigkeit – nicht näher von Frau zu Mann, sondern halt wie lieb gewonnene Kumpels. Die gemütlichen Treffen in Mücke. Gerhard war der Einzige, der bei allen (!!!) Mücke-Treffen dabei war. (Anerkennens- und Beneidenswert!) Egal, wie es Gerhard ging, er hatte immer einen lustigen Spruch auf den Lippen. Sprühte vor Lebensfreude. Einer, der sich immer einmischte. Er war bei so vielen Aktivitäten dabei…

Schmerzhaft war MEINE Beobachtung seines körperlichen Verfalls im Laufe der Jahre, am Charakter und am Kampfgeist von Gerhard hatte sich nie etwas geändert.

 

Ab und zu ließ er in seine Seele blicken, wenn er Kämpfe
ausfechten musste mit Ämtern um Lebensnotwendigkeiten IMG-20171011-WA0000_resized_20171011_030144361wegen dieser schweren Erkrankung. Ein Vorbild für mich, die nicht derart heftig von NF2 betroffen ist.

Voll Traurigkeit sehe ich auf sein Urlaubsfoto: Auf dem Steg am Meer in die unendliche Ferne blickend. Ob er geahnt hat, dass es ein Abschied für immer werden würde?

Es schrieb jemand aus seiner Betroffenheit heraus spontan im NF2-Forum: „Da hat es wiedermal ein ganz ‚alter Kämpfer‘ geschafft“… Ich denke: „Da hat es wiedermal ein ganz ‚alter Kämpfer‘ nicht geschafft, alt zu werden“…

Gerhard – es war schön, dass ich dich kennen und schätzen durfte. Leider kann ich mich nicht von dir persönlich verabschieden, die Entfernung ist einfach zu groß. Wobei ich mich schäme: Für dich war nie ein Weg zu weit. Wo auch immer dich dein letzter Weg hinführt, ich wünsche dir die ewige Ruhe nach deiner letzten Reise.

Buchvorstellung „Wir – Unser Leben mit NF2“

Frederik: Hallo Ines, ich freu mich, dass wir beide uns über unser gemeinsames Buch austauschen. Es heißt ‚Wir – Unser Leben mit NF2‘, du bist neben 29 anderen NF2lern Mitautor, und ich der ‚Herausgeber‘ bzw Organisator dieses Projekts.

Was hast du dir dabei gedacht, als meine Einladung bei dir im Posteingang ankam mit der Frage ob du bei einem Buchprojekt mitmachen möchtest in Form einer Kurzgeschichte über dein Leben mit NF2?

Ines: Ja, ich war schon erstaunt. Erstens darüber, dass es dir eigentlich zu dem Zeitpunkt bekanntermaßen überhaupt nicht gut ging. Du machtest ja gerade eine besonders schwierige Zeit mit deiner Erkrankung durch. Dann kam dein Aufruf per Mail, und ich dachte: „Ja, da mache ich mit. Für Fez.“ Echt, so war es wirklich. An mich hatte ich zuerst gar nicht gedacht. Ich fühlte mich geehrt, dass du mich angeschrieben hattest, dass du mir das zutraust, eine Geschichte zu schreiben. Was daraus werden würde, war mir im Moment meiner Zusage gar nicht richtig klar.

Wo hast du überhaupt die Kraft hergenommen, an ein neues Buch zu denken, wo du doch grad ganz viel mit dir selber zu tun hattest? Sei ehrlich, der Ausgang mit deiner Gesundung war sogar sehr offen. Durch dein erstes Buch (Suerte) wusstest du, dass es ja auch Arbeit ist, nicht mal nur so eben nebenbei ein Buch herauszugeben.

Frederik: Danke, das freut mich! In erster Linie habe ich dieses Projekt aber nicht für mich gemacht, sondern für euch. Ihr solltet erleben dürfen, was ich beim Schreiben meines Buches erleben durfte, nämlich Stolz! Und dann sind da ja noch die ganzen Neudiagnostizierten, Angehörige, Freunde, Ärzte, Therapeuten, von sonstigen Krankheiten betroffene, eigentlich alle, die von einer solchen Lektüre profitieren können. Zu deiner Frage: Ja, hmm, diese Idee mit dem gemeinsamen Buch ist ja nicht meine. Die hatte die Gründerin der englischen Selbsthilfegruppe vor ein paar Jahren. Ich hab das dann auf meine To-Do Liste gesetzt. Hab ja erst mal mein eigenes Buch geschrieben, was ich schon länger vorhatte. Aber ich sah das beim gemeinsamen Buch als meine ‚Mission‘ an, diese fabelhafte Idee auch in Deutschland umzusetzen. Und da mein Leben derzeit nur aus Therapie, Therapie, Therapie bestand, wollte ich jetzt mal wieder eine Aufgabe. Und die Geschichten habt ja ihr geschrieben, ich hab sie gesammelt und koordiniert. So war das viel weniger Arbeitsaufwand wie ein eigenes Buch.

Wie war es für dich, sich hinzusetzen und über das Leben mit NF2 nachzudenken? Wie erging es dir dabei? Wie war der Schreibprozess, eher schwierig oder leicht?

Ines: Ich gebe zu, dass ich lange nur in Gedanken geschrieben habe. Also, ich habe mich nicht sofort hingesetzt und losgelegt. Habe ja das Schreiben dann auch bis fast zum Redaktionsschluss aufgeschoben. Ich hatte eigentlich immer schon mal den Gedanken, eine Geschichte zu schreiben. Dann dachte ich aber: Heutzutage schreibt Hinz und Kunz ein Buch. Ob das gelesen werden möchte? Ist mein Leben lesenswert? Ich bin heute (noch J) 55. Da ist schon allerhand passiert in meinem Leben. NF2 ist ja nur EIN Teil davon. Dennoch denke ich, dass die Erkrankung eine gewisse Wertigkeit einnimmt, die viele weitere kleine Ereignisse hervorgerufen hat. Und du hattest ja aufgerufen, irgendeinen Teil des Lebens mit NF2 niederzuschreiben.

Schreiben tu ich schon immer gern, ich bin die bessere Schreiberin als große Rednerin. Ich beneide immer die großen Rhetoriker, die so elegant referieren können. Und dann denke ich: Gut. Dafür kann ich aber gut schriftlich formulieren. Dabei kann ich überlegen, geeignete und passende Worte finden. Als ich mich dann endlich auf den Hosenboden setzte, weil der Redaktionsschluss anstand, bemerkte ich, dass es gar nicht so schwer ist, eine Kurzgeschichte zu schreiben. Das Problem war der rote Faden, dass man sich nicht verzettelt. Wie gesagt, es gibt sooo viele Ereignisse mit der Erkrankung und dem Leben damit.

Hast du gezielt Leute angeschrieben, bei dem Buchprojekt mitzumachen? Oder warst du der Meinung: Schreiben kann jeder.

Frederik: Ich habe einfach jeden NF2ler angeschrieben, der mir bekannt ist, über Teilnehmerlisten aus unserem Forum, Seminaren oder Mücke und einzelne Leute, von denen ich wusste, dass sie jemanden mit NF2 kennen, den ich nicht kenne. Ich hab nichts selektiv gemacht. Wer wäre ich denn, zu urteilen, von wem ich denke, er könnte schreiben oder nicht. Ich finde wirklich, Schreiben kann jeder. Wie du sagst, wenn man einmal anfängt, ist es gar nicht so schwierig. Das hat ziemlich viele Chats gekostet, Einzelne dazu zu motivieren, aber ich finde es hat sich gelohnt! Es ist tatsächlich super buntes Buch geworden, und ich finde, es kommt auf die Perspektive jedes einzelnen Lesers an, ob eine Geschichte gut geschrieben ist oder weniger gut. Ist ja auch völlig wurscht. Jeder hat sich Mühe gemacht und ich bin euch allen sehr dankbar dafür. Ohne euch gäb’s das Buch mal gar nicht.

Wie war für dich das Lesen der anderen Geschichten?

Ines: Als ich die erste PDF-Version erhalten hatte, habe ich sofort angefangen zu lesen und gedacht: Boah! Diese unterschiedliche Vielfalt ist Wahnsinn. Vor allem hatte ich das Gefühl, die Autoren haben nicht so einfach „mitgemacht“, sondern waren mit Herz und Seele dabei. Jeder hat seine Erfahrungen gemacht mit NF2. Jeder hat seine Nische gefunden, mit der Erkrankung umzugehen. Und jeder öffnet sich fremden Menschen. Sicher nicht mit dem Ziel, sich in den Mittelpunkt zu stellen, wie gut er schreiben kann. Sondern mit dem Hintergedanken: Schaut her, ich bin zwar schwer erkrankt. Aber ich lebe mein Leben bewusst und jeden Tag, so wie es kommt. Das Leben ist auch mit einer schweren Erkrankung lebenswert.

Mit Renate Blaes hast du uns eine wunderbare Lektorin präsentiert. Ich kann mir vorstellen, dass du sie bewusst ausgesucht hast. Wie hast du sie kennengelernt?

Frederik: Ja, ich konnte nicht warten, euch zu zeigen was da entsteht, als nach und nach die Geschichten eingingen. Jede einzelne hat Power.

Das mit Frau Blaes war eine Fügung des Schicksals. Denn damals, als ich mein Buch geschrieben hatte, hatte ich mich einer Autorengruppe bei Facebook angeschlossen und gefragt, wie ich vorgehen soll, bzw. ob mir jemand Tipps geben kann, wie ich mein Buch jetzt publiziere. Da schrieb sie mich an, und nach einem ‚Beschnuppern‘ im Chat war ich mir schnell sicher: Das ist die Richtige. Nachdem sie mich so toll bei meinem Buch unterstützt hat, war für mich klar, dass sie auch ‚Wir‘ machen könnte. Ich hab mich total gefreut, als ich sie ihr ‚ja, gern‘ gegeben hat, als ich fragte ob sie beim Lektorat und Gestalten des Buches helfen kann. Und ich war mir sicher, das wird Bombe.

Was sagst du zu ihrem Coverentwurf? Sie hat sogar ein Wolkenbild aus ihrer eigenen Sammlung gefunden, das einfach perfekt passte zu dem Spruch, der das Cover inspiriert hat („Vielleicht ist der Schmetterling der beste Beweis dafür, dass man durch Dunkelheit gehen kann, um trotzdem etwas Wunderschönes zu werden“). Dieser Leitspruch sowie der Titel sind Geistesblitze von mir und sie kommen völlig unerwartet. Aber wenn sie kommen, passen sie manchmal eben perfekt, aber ich habe euch ja bei allen Fragen rund ums Buch mitentscheiden lassen, das war mir wichtig. Es sollte ja eher euer Buch werden, ich habe ja schon eins geschriebenJ.

Ines: Mit den Schmetterlingen habt ihr beide meinen Nerv getroffen. Das wusstet ihr zu dem Zeitpunkt gar nicht. Zu Schmetterlingen habe ich einen besonderen Bezug. Meine Mädels und andere Bekannte haben mir sofort unterstellt, das wäre meine Idee gewesen J. Das Cover finde ich gelungen. Die leuchtend blaue Farbe mit den bunten Schmetterlingen ist für mich ein Symbol für Lebendigkeit, Leichtigkeit und Lebensfreude. Besser kann ein Umschlag nicht auf unsere Geschichten einstimmen.

Hattest du dir im Vorfeld eigentlich Gedanken gemacht, wie so ein Projekt finanziert werden kann? Hast du dir Sponsoren gesucht? Oder warst du dir von vorn herein sicher, dass das kein Minusgeschäft wird?

Frederik: Da habe ich mir zunächst gedacht, ich mach das wie bei meinem Buch: Produzieren. Drucken. Renate Blaes für ihre Arbeit erst mal selbst bezahlen (sie nimmt recht wenig im Vergleich, und von den Einnahmen überhaupt nichts!). Und dann dachte ich mir, aus dem Verkauf wird sich das schon decken mit ein bisschen Erlös wie bei meinem Buch. Zwischenzeitlich kam auch der Gedanke auf, die Finanzierung über das Konto der NF2 SHG teils zu stemmen. Dann hatten wir Anfang des Jahres ein Treffen mit Vorstand Rainer Kothe, und wir im NF2 Rat fragten, ob es eine Möglichkeit der Finanzierung gab. Boom, gab es! So kann jetzt der gesamte Erlös in die NF2 Forschung gespendet werden, das ist doch toll! Großen Dank an Rainer, Marion, Hilli für das Verwirklichen dieser Projektförderung. Ist schon toll, was wir erreichen können, wenn wir zusammenarbeiten.

Ich bin jetzt nur etwas traurig, denn das Projekt ist an sich fertig. Ich freu mich aber total, dass sich drei von euch Autoren gefunden haben, und auch Fr. Blaes, die beim nächsten Level dieses Projekts anpacken möchten, nämlich das Erscheinen von Interviews und Infos über dieses Buch in Zeitungen, Zeitschriften, ja vielleicht sogar Fernsehen irgendwann. Da hab ich wirklich selektiv drei Kandidatinnen kontaktiert, von denen ich mir vorstellen könnte, die machen das. Und alle drei von euch, inklusive dir, liebe Ines, sind dabei!

Ines: „Wir“ hat mich ja auch zu Facebook gebracht. Nun bin ich sogar Admin der „Wir-Seite“. Es ist also nicht nur das Gefühl, ein Teil von „Wir“ zu sein, sondern es gibt auch privat weitere Erfolgserlebnisse. Es ist mir sehr wichtig, dass das Buch viele Menschen erreicht. Menschen, denen es auch nicht gut geht, sei es gesundheitlich oder psychisch oder sonst wie. Die Leser können so viel Kraft aus den Geschichten holen. Ich bin ja nur in leichter Form an NF2 erkrankt, kenne die meisten Autoren persönlich und erlebe immer wieder in Mücke, wie schlecht es anderen geht. Jammern im großen Stil ist bei niemanden in der NF2-Gruppe angesagt. Im Gegenteil. Und diese Botschaft muss unter die Leute gebracht werden. Wichtig ist mir auch, dass du von vorn herein gesagt hast, dass der Erlös in die NF2-Forschung geht. Deshalb versuche ich auch, mich so gut wie möglich, in die PR-Arbeit einzubringen, gemeinsam mit den beiden anderen Mädels. Es ist eine ehrenwerte Aufgabe…

Frederik: Danke für das schöne Gespräch. Ich bin gespannt.

Wir haben auch eine Facebookseite, wo man als Leser feedback geben kann, und wo wir immer wieder Schnipselchen aus dem Buch, sowie Aktivitäten vom „Level 2-Team“ posten. https://www.facebook.com/unserLebenmitNF2/.

Feedback kann man auch auf der Bestellseite abgeben, darüber freuen wir uns alle sehr, oder? Renate sagte dazu: “Feedback ist Balsam für die Autorenseele.“ Und hier kann man das Buch auch bestellen: frederik-suter.editionblaes.de