Am Sonntag – genauer gesagt am 11.06.17 – endete das jedes Jahr stattfindende 4-tägige „NF2 Mücke-Treffen“. Organisiert von der Familie Weber und einem Team von zahlreichen Freiwilligen, unter dem Dach des „Bundesverband Neurofibromatose e.V.“. Dieser agiert bundesweit und dementsprechend sah auch die Teilnehmerliste aus.
Dieses Jahr stand das Treffen größtenteils im Zeichen des Gedenkens an unsere Freunde die uns viel zu früh verlassen haben, aber wer dabei an Trauer und schwarze Kleidung denkt, der irrt sich. Am ersten Tag bekamen wir ein Coaching in Sachen Gruppendynamik von Leo Mersch, einem Psychologen und Supervisor von Einzelpersonen, Gruppen und Teams. Dabei konnten wir uns noch besser kennenlernen und eine nonverbale Kommunikation durchführen die uns gezeigt hat wie wir uns gegenseitig stärken. Am Abend war Zeit für Bingo der besonderen Art, wo wir in Teams unsere Zahlen erspielen mussten und als Gewinn ein Glas voll mit 236 Gummibärchen stand.
Wir bekamen Besuch von Petra Becker und ihren Indianerpudeln, mit Hilfe ihrer Spürnasen fanden wir die Feuerstelle hinter unserem Quartier, wo uns von ihr und Michaela Gronemayer gezeigt wurde wie man aus alten Stoffresten und Kerzen eine Fackel basteln kann. Und wir konnten auch unser selbstgemachtes Stockbrot über das Feuer halten um es anschließend zu genießen. Wem es zu heiß wurde konnte eine ruhige Kugel am Kickertisch für 8 Personen schieben.
Es wurde auch wieder ein Baum auf dem Gelände des Flensunger Hof von uns gepflanzt zum Gedenken an unsere Freunde, deren Leidenszeit ein Ende gefunden hat und die leider nicht mehr bei uns sind.
Am Abend haben wir mit Cocktails eine Riesenparty für Nici, die eben solche so liebte, gefeiert. An „Nici´s Bar“ wurden Mojioto, Sex on the Beach und Pinacolada gemixt und geschüttelt.
Der Samstag begann für uns am Morgen zunächst mit einem Vortrag zu dem Thema Fachwerk von den 2 Zimmerleuten Britta Kreß und Robert Malessa. Dazu wurden viele Bilder aus Ober-Ohmen gezeigt mit Verweis auf Materialien, die alle wiederverwendet werden können – Holz, Ziegel, Stützen, Fenster, Türen, Steine und einiges mehr. Danach konnten wir vor Ort bei einem Rundgang diese zum Teil 300 Jahre alten Häuser begutachten. Nadja Schott und ihr Team von der Feuerwehr Ober-Ohmen, hatte uns dafür ein 12er Fahrrad zu Verfügung gestellt, damit die rund 2 Kilometer Weg auch für jeden von uns zu schaffen waren. Zum Abschluss wurden wir durch die Metzgerei Irzinger mit belegten Broten gestärkt.
Am Abend traf man sich nach kurzer Erholung wieder und zur aller Überraschung wurden von Regula Preisendörfer weiße Tauben als Zeichen für Frieden, Hoffnung und Gesundheit fliegen gelassen. Anschließend wurde mit Grillgut und Nudelsalat unter Fackelfeuer bis in die Nacht geschlemmt und ausgetauscht, mit herzlichen Gesprächen und großer Freude sich wieder getroffen zu haben.
Neurofibromatose TYP 2 kurz NF2 ist eine seltene Erbkrankheit des Nervensystems. Meist haben Betroffene Tumore, insbesondere Hirntumore und Tumore im Bereich der Wirbelsäule. Bei fast allen Betroffenen bilden sich Tumore am rechten und linken Hörnerv, so genannte Akustikusneurinome. Diese führen meist zur Ertaubung.
Am Sonntag Morgen erinnerte man sich nochmal der vergangenen Stunden und dankte den vielen fleißigen Helferlein die dieses Treffen so einmalig machen.
Einen kleinen Einblick über unser Leben mit dieser Krankheit bekommen Sie in unser Buch: “WIR“ (ISBN 3942641100)
Da das NF2 Mücketreffen hauptsächlich aus Spendengeldern finanziert wird, sind wir für jede Unterstützung dankbar. Spenden auf das Konto des Bundesverband Neurofibromatose e.V. NF2 Selbsthilfegruppe, bei der Postbank IBAN: DE93 4401 0046 0223 3484 67, BIC: PBNKDEFF, helfen uns sehr. Bitte als Verwendungszweck „NF2 Mücketreffen“ angeben.
