Blind und taub dem Himmel entgegen

Sein schwarzer Humor bis zum Schluss ist ein roter Faden durch sein Vermächtnis: „Blind und taub dem Himmel entgegen- Saschi´s letzte Reise“.

Wer dachte, dass dies nur ein trockene Abhandlung der letzten Tage von Saschi ist, der wird gleich zu Anfang mit dem Satz aus Saschis Mund eines besseren belehrt: „ICH WAR DOCH NICHT BEHINDERT, ODER SO!!!“ Mit diesem Buch liefert er noch einmal Gelegenheit sich so zu präsentieren wie er wirklich war. Er lässt uns bis zum letzten Atemzug daran teilhaben. Der ganz große Dank geht an seine Ehefrau Kirsten (Kiki), die die Aufzeichnungen von Sascha zu diesem Kleinod in der riesigen Weltenbibliothek machte und für sich einen Abschluss und Neubeginn findet. Ohne Saschi. 

Ich habe dieses Büchlein in einem Rutsch gelesen. Nur hin und wieder habe ich aufgeschaut, zum Fenster hinaus. Den Blick auf einen wolkenverhangenen Himmel. Der kleine Bambusstrauch wurde vom stetigen Wind hin und her getrieben. Ich wischte mir eine Träne aus den Augen. Beim Lesen hielt ich teilweise den Atem an, um die gerade gelesene Szene nicht zu zerstören. An anderer Stelle fing ich laut zu lachen an. Saschi hatte einen seiner Kalauer zum Besten gegeben. Am Ende der letzten Buchseite sitze ich noch immer in meinem Sessel und lasse das Buch noch mal Revue passieren. Es schreit gerade nach einer Fortsetzung. Ein Buch. Ein Film. Das ganze Programm eben.

Ich sehe Sascha am Regenbogenende. Er lacht. Auf seine Art. 

Wenig später kreist ein Condor über mir…

René Hiller

Treffen der nächsten Weinexperten

Liebe Leserinnen und liebe Leser,

auch in Zeiten der Corona-Pandemie steht die Uhr nicht still, was wäre da also besser als sich eine kleine Auszeit mit ein paar Freunden zu gönnen? Anna und matti berichten von einem Treffen der besonderen Art.

Voller Vorfreude stiegen wir, die 5 anreisenden Teilnehmer, am 26.06.2020 in die Züge Richtung Koblenz. Aus einem kurzen „Ich will auch ein Glas Wein„, wurde ein sehr lustiges & spontanes NF2-Wein-Treffen. Julian Staudt hat uns alle zu sich nach Hause eingeladen. Er behauptete, wir würden die besten Weine probieren und die erste Gebärdensprachführung im „Koblenzer Sektmuseum“ erhalten.

Am Bahnhof angekommen wurden wir, Anna und Leona, bereits von matti erwartet und zu unserem Gastgeber begleitet. Der Ankunftstag verlief schön gemütlich und endete mit einer großen leckeren Pizza und den ersten Gläsern Wein. Am Samstag wurde nach einer ausgiebigen Stärkung, am prall gedeckten Frühstückstisch, das Zentrum von Koblenz erkundet. Der erstklassigen Führung von Julian ist es zu verdanken, dass wir in die Welt der Wein- und Sektherstellung eingetaucht sind. Mit vielen erlernten Gebärden zeigte er uns die einzelnen Schritte von der Rebe bis zum Sekt/Wein. Nachdem er uns alles über die Firma Deinhard erklärte, durften wir mit einem ausgezeichneten Glas Sekt anstoßen – nicht ohne zuvor einen wunderbaren Artikel im Gästebuch zu hinterlassen.

Die nächsten Weinexperten (von links nach rechts): Carsten, Anna, Julian, Sarah, matti und Leona

Anschließend waren alle von dem Vorschlag mit der Seilbahn über den Rhein zu fahren begeistert. Dort oben genossen wir den wunderschönen Ausblick auf den Rhein, die Weinfelder und Koblenz. Nachdem beim deutschen Eck auf die Musik eines Akkordeonspielers getanzt wurde, haben wir uns auf den Weg „nach Hause“ gemacht. Hungrig und durstig sind wir angekommen und haben (wie es sich für Wein gehört) erstklassige Wurst- und Käseplatten verspeist. Anschließend war es endlich soweit: Die erste Sektflasche (Chardonnay, Fürst Metternich) wurde jubelnd geöffnet!

Nachdem der Sekt prickelnd durch unsere Kehlen gelaufen ist und wir das richtige Halten der Sektgläser erlernten folgte das erste Glas Wein. Ein leckerer, trockener Chardonnay aus dem Weingut Spurzem wurde uns serviert. Anschließend folgten die beiden Rieslinge „One“ des steile Traube Mittelrhein e.V., für die wir sehr dankbar waren. Den Unterschied schmeckten die wenigsten von uns. Unser Julian ist das beste Beispiel, dass man nicht alt sein muss oder eine Hornbrille trägt, um ein großer Weinkenner zu sein. Er erkennt die Unterschiede zwischen den beiden Rieslingen aus den Jahren 2018 und 2019. Die Damenrunde (Sarah, Leona und Anna) freute sich besonders auf die letzte Flasche des Abends, da bereits ein süßerer Wein angekündigt wurde. (Das Beste kommt bekanntlich zum Schluss: „Badstube“, ein süßer Riesling aus dem Weingut Wegeler :-)) Vor der Weinprobe wurde uns Damen sowie matti und Carsten nicht zu viel versprochen. Inzwischen sind wir alle ausgebildete Weinprofis und erkennen sofort jede Note eines mild-süßen oder herbstlichen Aromas mit dem Duft nach Rosen, Früchten und einem Hauch Zimt oder Gräser. Um 4 Uhr morgens wurden alle müde und sind in das Bett gefallen. So schnell verging die Zeit, schon war das Ende des Treffens in Sicht. Den halben Tag verbrachten wir gemütlich bei den Staudts, bis die Uhr langsam drängte. Da wir nicht ohne einen letzten Kaffee fahren konnten, wurde am Café neben dem Bahnhof ein letzter Halt gemacht. Danach war es soweit: Wir mussten „Lebe wohl!“ sagen (oder gebärden ;-)). Mit einem glücklichen und einem traurigen Auge stiegen wir in den bereits wartenden Zug.

Schade, dass das Treffen so schnell vorbei war. Es war wunderschön und das nächste Wiedersehen kommt auf jeden Fall!

Elterntreffen NF2 – Betroffener 2019 in Potsdam

Liebe Leserinnen, Lieber Leser,

auch in diesem Jahr fand wieder das Elterntreffen NF2 – Betroffener zum Austausch und Kennenlernen in Potsdam statt. Es war ein rundum gelungenes Treffen, von dem Euch Petra und Jens Lauk berichten möchten. Viel Spaß beim Lesen wünscht Euch das Blog-Team.

Alle Eltern wollen das Beste für ihr Kind. Deshalb machen sie sich immer Sorgen, ganz besonders, wenn ihre Kinder krank sind. Sie setzen viel in Bewegung und investieren ihre ganze Kraft, um ihre Kinder zu unterstützen, damit sie das Leben mit NF2 so gut es geht bewältigen. Aus diesem Grund treffen sich die Eltern der von NF2-betroffenen Kinder einmal im Jahr, um sich auszutauschen. Gerade diese gesellige und entspannte Atmosphäre bringt neben den hilfreichen Gesprächen auch kurzweilig Ablenkung von den Sorgen des Alltags.

In diesem Jahr fand dieses Treffen Ende September in Potsdam statt. Potsdam – Stadt der Schlösser und Parks und Residenzstadt Friedrich des Großen. Ganz nach dem Motto „Wiedersehen macht Freude“ begrüßten sich die Teilnehmer, die aus allen Richtungen Deutschlands angereist waren, am Freitag-Abend im Hotel. Nach einem Jahr gibt es immer viel zu erzählen.

Am nächsten Morgen stand nach dem ausgiebigen Frühstück eine Stadt- und Schlösserrundfahrt an. Bei einer Bus-Tour mit 3 geführten Rundgängen erlebten wir Potsdam im Bannkreis der Geschichte und Architektur in Berührung mit interessanten Menschen europäischer Kultur. Potsdam hat so viel mehr zu bieten als Sanssouci. Ein holländisches Viertel, eine verbotene Stadt, eine maurische Moschee, eine russische Kolonie mit Blockhäusern, Schlösser und vieles, vieles mehr. Beeindruckt von der Fülle und der Vielfalt der Sehenswürdigkeiten war allen klar, dass man in der Kürze unserer Zeit bei weitem nicht alles sehen konnte. Nach unserer Tour untermalt mit Anekdoten und Geschichten überraschte uns ein Regen, wie wir ihn den ganzen Sommer nicht hatten. Ausgerüstet mit Schirmen und Regen-Jacken erreichten wir ein gemütliches Café – es war bereits Nachmittag. Der restliche Tag stand allen zur freien Verfügung. Einige schlenderten über den Trödelmarkt, einige besuchten das Apfelfest in der russischen Kolonie und andere machten einen Bummel durch die Altstadt. Am Abend erwartete uns im Restaurant ein wunderbares Abendessen. Dort ließen wir den Tag bei guten Gesprächen ausklingen.

Elterntreffen

Am dritten und letzten Tag unseres Treffens unternahmen wir eine Schiffsrundfahrt, denn Potsdam ist eine Insel und von Wasser umgeben. So konnten wir einige der schönsten am Wasser liegenden Sehenswürdigkeiten bewundern. Wieder einmal neigte sich eine tolle Städtereise dem Ende entgegen. Bevor alle die Heimreise antraten, ließen wir all unsere Eindrücke beim abschließenden Mittagessen noch einmal Revue passieren. Neben der „vollen Packung Kultur“ wurden auch wieder viele gute Gespräche über alle möglichen NF2-Themen geführt. An dieser Stelle möchten wir die Bedeutung des diesjährigen Treffens mit dem folgenden Zitat von Jean Jaurés beschreiben:

„Die größten Menschen sind jene, die anderen Hoffnung geben können.“

Gleichzeitig wurde für das nächste Elterntreffen ein Termin und ein Ort festgelegt: Das nächste NF2-Elterntreffen wird von Michele und Ricardo Suter organisiert. Ein herzliches Dankeschön dafür! Es findet vom 18. bis 20. September 2020 in Regensburg statt. Wer also Interesse hat, ist herzlich willkommen. Interessierte Eltern nehmen bitte rechtzeitig Kontakt auf mit:

Michele und Ricardo Suter
Wilhelm-Dahl-Straße 5
97082 Würzburg

Anmeldeschluss ist der 31. Mai 2020. Von ihnen erhaltet Ihr/erhalten Sie alle erforderlichen Informationen zum Ablauf.

Bis auf ein Wiedersehen in Regensburg und liebe Grüße aus dem Spreewald,

Jens und Petra Lauk

 

Magic Merlin

Liebe Leserinnen, Liebe Leser,

es gibt Diskussionen, dass der Begriff Neurofibromatose Typ 2 für die
Krankheit unpassend ist, da Neurofibrome hierbei eher selten vorkommen.
Einer der Vorschläge für eine passendere Bezeichnung ist
„Merlin-Syndrom“, Merlin nennt sich das Protein, welches an der
Entstehung der Neurofibromatose Typ 2 beteiligt ist.

Nisrine hat sich Gedanken zur neuen Bezeichnung gemacht, welche wir euch
nicht vorenthalten wollen.


Wie fängt man bloß an, seit Langem musste ich herzlich über dich lachen, ja über dich NF2, die mich seit Anfang des Jahres wieder so quält. Natürlich machst du das nicht direkt, du kennst ja nicht die feine und ehrliche Art. Es sind deine Begleiterscheinungen. Bloß nicht die volle Verantwortung für dein schlechtes Handeln tragen.

Gestern schickte mir eine Freundin ein Bild von einer Shorts aus Pailletten und Glitzer. Es war kein Kommentar dabei, ich dachte mir, was will sie mir damit sagen? Mich erinnerte die Hose an Vieles, manches will ich hier nicht nennen, anderes passt. Gerade der Glamour und das Glitzern. Heute las ich einen Artikel, dass man dich umbenennen will, ja dich Neurofibromatose Typ 2, auf die 2 muss man bestehen.

Eigentlich hast du so viele Namen, eindeutig ist keiner. Verstehen tun dich nur manche, richtig differenzieren nur wenige Menschen. Liegt es daran, dass du so viel ausmachst, Vielem ähnlich siehst und es doch nicht bist? Naja, ein Vorschlag ist das Merlin-Syndrom. Genau das ließ mich seit Langem nochmal herzhaft lachen. Soll ich mich nun bei neuen Ärzten mit Zauberhut vorstellen? Ich sehe schon vor mir wie du deine Ernsthaftigkeit verlierst. Doch auch dies gibt mir neuen Anlass, ich liebe es Schuhe zu kaufen, naja durch die Gleichgewichtsstörungen sind dies nun eher flache Schuhe. Aber endlich kann ich mir ein passendes Outfit zu dem neuen Namen gönnen. Darauf warte ich doch nur 😜! War es Schicksal, dass mir meine Freundin dieses Foto gesandt hat?

Wie heißt es doch so schön, schließt sich eine Tür, öffnet sich die nächste. Tadaaa, da ist sie…

Der Short wäre ja schon gefunden, nun fehlen nur noch ein Top und ein Hut. Ach, den Zauberstab nicht zu vergessen. Wäre doch so schön, wenn ich als neue Miss Hokuspokus dich einfach weg zaubern könnte. Mir kommen außer dem Outfit noch so viele neue Ideen und Fragen auf. Ich arbeite für die Bundesagentur für Arbeit, könnte ich mich dann nach der Änderung ins Bundesamt für magische Wesen einfach nur dadurch, dass ich das Merlin Syndrom habe, versetzen lassen? Endlich würden meine schweren Einsätze wegen dir mit einer Qualifikation belohnt werden 🎉🎉.

Ich freue mich schon darauf, wenn wir „besonderen Kinder“, ja noch so mehr besonders sind, welch‘ Ironie. Wenn man erklären kann, „Ach Schatz, das ist wie Disney“. Guck mal noch ein bisschen davon, schau doch mal was der schmächtige Junge alles erreicht hat?! Wird man Mut bekommen, bestimmt! „It’s magic einen Gen-Defekt zu haben, we say on german und das ist gut so“. Ich stelle mir schon vor wie wir weltweit das Schwert suchen, hat sich England noch nicht zum Brexit entschieden, nimmt einfach jemanden mit dem Merlin Syndrom, er wird das Schwert ziehen und das Volk wieder einen.

Bist du der Stein oder das Schwert? Entscheidungen über Entscheidungen. War es jetzt das Ei oder das Huhn, das zuerst da war? Wird man mit Merlin leichter erklären können? Wird es mehr interessieren? Bedarf es einer Änderung? Ich weiß es nicht, aber die Zeiten ändern sich immer und man entwickelt sich weiter. Eigentlich ist mir der Name egal, natürlich ärgerlich, wenn man gerade erst damit fertig wurde jedem im Umfeld beizubringen, dass die Betonung auf der 2 so wichtig ist.

Als Miss Hokuspokus werde ich natürlich zuerst meinen Zauberstab schwingen, darauf bestehen, dass endlich gesehen wird, auch wenn die Tumoren gutartige sind, dass es darum geht, dass, wenn Gewebe verdrängt oder entfernt werden muss, das dann egal ist. Denn es entstehen Schäden und nein, man wird sie nicht weg zaubern können! Hat man das verstanden, ist es schon mal die halbe Miete. 

Ich sehe schon die neuen Wunderheiler vor mir. Dann muss ich in Zukunft wieder zwei Mal überlegen, ob ich mir das Kilo Zucker im Geschäft oder bei „Mister Merlin-Syndrom-Energie-Entzieher“ für 1000 Euro kaufe. Dem Kaffee wird es auf jeden Fall egal sein. 

Für mich wirst du einfach weiterhin Scheiße sein, die sich jetzt jedoch als Magie verpacken lässt. Für die Saarländer Magie und nicht Maggi. Somit wünscht Miss Merlin (Zauberklang dazu denken) eine gute Nacht, denn Peter Pan klopft schon ans Fenster.

Nisrine Kniebe