Liebe Leserinnen, Liebe Leser,
es gibt Diskussionen, dass der Begriff Neurofibromatose Typ 2 für die
Krankheit unpassend ist, da Neurofibrome hierbei eher selten vorkommen.
Einer der Vorschläge für eine passendere Bezeichnung ist
„Merlin-Syndrom“, Merlin nennt sich das Protein, welches an der
Entstehung der Neurofibromatose Typ 2 beteiligt ist.
Nisrine hat sich Gedanken zur neuen Bezeichnung gemacht, welche wir euch
nicht vorenthalten wollen.
Wie fängt man bloß an, seit Langem musste ich herzlich über dich lachen, ja über dich NF2, die mich seit Anfang des Jahres wieder so quält. Natürlich machst du das nicht direkt, du kennst ja nicht die feine und ehrliche Art. Es sind deine Begleiterscheinungen. Bloß nicht die volle Verantwortung für dein schlechtes Handeln tragen.
Gestern schickte mir eine Freundin ein Bild von einer Shorts aus Pailletten und Glitzer. Es war kein Kommentar dabei, ich dachte mir, was will sie mir damit sagen? Mich erinnerte die Hose an Vieles, manches will ich hier nicht nennen, anderes passt. Gerade der Glamour und das Glitzern. Heute las ich einen Artikel, dass man dich umbenennen will, ja dich Neurofibromatose Typ 2, auf die 2 muss man bestehen.
Eigentlich hast du so viele Namen, eindeutig ist keiner. Verstehen tun dich nur manche, richtig differenzieren nur wenige Menschen. Liegt es daran, dass du so viel ausmachst, Vielem ähnlich siehst und es doch nicht bist? Naja, ein Vorschlag ist das Merlin-Syndrom. Genau das ließ mich seit Langem nochmal herzhaft lachen. Soll ich mich nun bei neuen Ärzten mit Zauberhut vorstellen? Ich sehe schon vor mir wie du deine Ernsthaftigkeit verlierst. Doch auch dies gibt mir neuen Anlass, ich liebe es Schuhe zu kaufen, naja durch die Gleichgewichtsstörungen sind dies nun eher flache Schuhe. Aber endlich kann ich mir ein passendes Outfit zu dem neuen Namen gönnen. Darauf warte ich doch nur 😜! War es Schicksal, dass mir meine Freundin dieses Foto gesandt hat?
Wie heißt es doch so schön, schließt sich eine Tür, öffnet sich die nächste. Tadaaa, da ist sie…
Der Short wäre ja schon gefunden, nun fehlen nur noch ein Top und ein Hut. Ach, den Zauberstab nicht zu vergessen. Wäre doch so schön, wenn ich als neue Miss Hokuspokus dich einfach weg zaubern könnte. Mir kommen außer dem Outfit noch so viele neue Ideen und Fragen auf. Ich arbeite für die Bundesagentur für Arbeit, könnte ich mich dann nach der Änderung ins Bundesamt für magische Wesen einfach nur dadurch, dass ich das Merlin Syndrom habe, versetzen lassen? Endlich würden meine schweren Einsätze wegen dir mit einer Qualifikation belohnt werden 🎉🎉.
Ich freue mich schon darauf, wenn wir „besonderen Kinder“, ja noch so mehr besonders sind, welch‘ Ironie. Wenn man erklären kann, „Ach Schatz, das ist wie Disney“. Guck mal noch ein bisschen davon, schau doch mal was der schmächtige Junge alles erreicht hat?! Wird man Mut bekommen, bestimmt! „It’s magic einen Gen-Defekt zu haben, we say on german und das ist gut so“. Ich stelle mir schon vor wie wir weltweit das Schwert suchen, hat sich England noch nicht zum Brexit entschieden, nimmt einfach jemanden mit dem Merlin Syndrom, er wird das Schwert ziehen und das Volk wieder einen.
Bist du der Stein oder das Schwert? Entscheidungen über Entscheidungen. War es jetzt das Ei oder das Huhn, das zuerst da war? Wird man mit Merlin leichter erklären können? Wird es mehr interessieren? Bedarf es einer Änderung? Ich weiß es nicht, aber die Zeiten ändern sich immer und man entwickelt sich weiter. Eigentlich ist mir der Name egal, natürlich ärgerlich, wenn man gerade erst damit fertig wurde jedem im Umfeld beizubringen, dass die Betonung auf der 2 so wichtig ist.
Als Miss Hokuspokus werde ich natürlich zuerst meinen Zauberstab schwingen, darauf bestehen, dass endlich gesehen wird, auch wenn die Tumoren gutartige sind, dass es darum geht, dass, wenn Gewebe verdrängt oder entfernt werden muss, das dann egal ist. Denn es entstehen Schäden und nein, man wird sie nicht weg zaubern können! Hat man das verstanden, ist es schon mal die halbe Miete.
Ich sehe schon die neuen Wunderheiler vor mir. Dann muss ich in Zukunft wieder zwei Mal überlegen, ob ich mir das Kilo Zucker im Geschäft oder bei „Mister Merlin-Syndrom-Energie-Entzieher“ für 1000 Euro kaufe. Dem Kaffee wird es auf jeden Fall egal sein.
Für mich wirst du einfach weiterhin Scheiße sein, die sich jetzt jedoch als Magie verpacken lässt. Für die Saarländer Magie und nicht Maggi. Somit wünscht Miss Merlin (Zauberklang dazu denken) eine gute Nacht, denn Peter Pan klopft schon ans Fenster.
Nisrine Kniebe
