Buchvorstellung „Wir – Unser Leben mit NF2“

Frederik: Hallo Ines, ich freu mich, dass wir beide uns über unser gemeinsames Buch austauschen. Es heißt ‚Wir – Unser Leben mit NF2‘, du bist neben 29 anderen NF2lern Mitautor, und ich der ‚Herausgeber‘ bzw Organisator dieses Projekts.

Was hast du dir dabei gedacht, als meine Einladung bei dir im Posteingang ankam mit der Frage ob du bei einem Buchprojekt mitmachen möchtest in Form einer Kurzgeschichte über dein Leben mit NF2?

Ines: Ja, ich war schon erstaunt. Erstens darüber, dass es dir eigentlich zu dem Zeitpunkt bekanntermaßen überhaupt nicht gut ging. Du machtest ja gerade eine besonders schwierige Zeit mit deiner Erkrankung durch. Dann kam dein Aufruf per Mail, und ich dachte: „Ja, da mache ich mit. Für Fez.“ Echt, so war es wirklich. An mich hatte ich zuerst gar nicht gedacht. Ich fühlte mich geehrt, dass du mich angeschrieben hattest, dass du mir das zutraust, eine Geschichte zu schreiben. Was daraus werden würde, war mir im Moment meiner Zusage gar nicht richtig klar.

Wo hast du überhaupt die Kraft hergenommen, an ein neues Buch zu denken, wo du doch grad ganz viel mit dir selber zu tun hattest? Sei ehrlich, der Ausgang mit deiner Gesundung war sogar sehr offen. Durch dein erstes Buch (Suerte) wusstest du, dass es ja auch Arbeit ist, nicht mal nur so eben nebenbei ein Buch herauszugeben.

Frederik: Danke, das freut mich! In erster Linie habe ich dieses Projekt aber nicht für mich gemacht, sondern für euch. Ihr solltet erleben dürfen, was ich beim Schreiben meines Buches erleben durfte, nämlich Stolz! Und dann sind da ja noch die ganzen Neudiagnostizierten, Angehörige, Freunde, Ärzte, Therapeuten, von sonstigen Krankheiten betroffene, eigentlich alle, die von einer solchen Lektüre profitieren können. Zu deiner Frage: Ja, hmm, diese Idee mit dem gemeinsamen Buch ist ja nicht meine. Die hatte die Gründerin der englischen Selbsthilfegruppe vor ein paar Jahren. Ich hab das dann auf meine To-Do Liste gesetzt. Hab ja erst mal mein eigenes Buch geschrieben, was ich schon länger vorhatte. Aber ich sah das beim gemeinsamen Buch als meine ‚Mission‘ an, diese fabelhafte Idee auch in Deutschland umzusetzen. Und da mein Leben derzeit nur aus Therapie, Therapie, Therapie bestand, wollte ich jetzt mal wieder eine Aufgabe. Und die Geschichten habt ja ihr geschrieben, ich hab sie gesammelt und koordiniert. So war das viel weniger Arbeitsaufwand wie ein eigenes Buch.

Wie war es für dich, sich hinzusetzen und über das Leben mit NF2 nachzudenken? Wie erging es dir dabei? Wie war der Schreibprozess, eher schwierig oder leicht?

Ines: Ich gebe zu, dass ich lange nur in Gedanken geschrieben habe. Also, ich habe mich nicht sofort hingesetzt und losgelegt. Habe ja das Schreiben dann auch bis fast zum Redaktionsschluss aufgeschoben. Ich hatte eigentlich immer schon mal den Gedanken, eine Geschichte zu schreiben. Dann dachte ich aber: Heutzutage schreibt Hinz und Kunz ein Buch. Ob das gelesen werden möchte? Ist mein Leben lesenswert? Ich bin heute (noch J) 55. Da ist schon allerhand passiert in meinem Leben. NF2 ist ja nur EIN Teil davon. Dennoch denke ich, dass die Erkrankung eine gewisse Wertigkeit einnimmt, die viele weitere kleine Ereignisse hervorgerufen hat. Und du hattest ja aufgerufen, irgendeinen Teil des Lebens mit NF2 niederzuschreiben.

Schreiben tu ich schon immer gern, ich bin die bessere Schreiberin als große Rednerin. Ich beneide immer die großen Rhetoriker, die so elegant referieren können. Und dann denke ich: Gut. Dafür kann ich aber gut schriftlich formulieren. Dabei kann ich überlegen, geeignete und passende Worte finden. Als ich mich dann endlich auf den Hosenboden setzte, weil der Redaktionsschluss anstand, bemerkte ich, dass es gar nicht so schwer ist, eine Kurzgeschichte zu schreiben. Das Problem war der rote Faden, dass man sich nicht verzettelt. Wie gesagt, es gibt sooo viele Ereignisse mit der Erkrankung und dem Leben damit.

Hast du gezielt Leute angeschrieben, bei dem Buchprojekt mitzumachen? Oder warst du der Meinung: Schreiben kann jeder.

Frederik: Ich habe einfach jeden NF2ler angeschrieben, der mir bekannt ist, über Teilnehmerlisten aus unserem Forum, Seminaren oder Mücke und einzelne Leute, von denen ich wusste, dass sie jemanden mit NF2 kennen, den ich nicht kenne. Ich hab nichts selektiv gemacht. Wer wäre ich denn, zu urteilen, von wem ich denke, er könnte schreiben oder nicht. Ich finde wirklich, Schreiben kann jeder. Wie du sagst, wenn man einmal anfängt, ist es gar nicht so schwierig. Das hat ziemlich viele Chats gekostet, Einzelne dazu zu motivieren, aber ich finde es hat sich gelohnt! Es ist tatsächlich super buntes Buch geworden, und ich finde, es kommt auf die Perspektive jedes einzelnen Lesers an, ob eine Geschichte gut geschrieben ist oder weniger gut. Ist ja auch völlig wurscht. Jeder hat sich Mühe gemacht und ich bin euch allen sehr dankbar dafür. Ohne euch gäb’s das Buch mal gar nicht.

Wie war für dich das Lesen der anderen Geschichten?

Ines: Als ich die erste PDF-Version erhalten hatte, habe ich sofort angefangen zu lesen und gedacht: Boah! Diese unterschiedliche Vielfalt ist Wahnsinn. Vor allem hatte ich das Gefühl, die Autoren haben nicht so einfach „mitgemacht“, sondern waren mit Herz und Seele dabei. Jeder hat seine Erfahrungen gemacht mit NF2. Jeder hat seine Nische gefunden, mit der Erkrankung umzugehen. Und jeder öffnet sich fremden Menschen. Sicher nicht mit dem Ziel, sich in den Mittelpunkt zu stellen, wie gut er schreiben kann. Sondern mit dem Hintergedanken: Schaut her, ich bin zwar schwer erkrankt. Aber ich lebe mein Leben bewusst und jeden Tag, so wie es kommt. Das Leben ist auch mit einer schweren Erkrankung lebenswert.

Mit Renate Blaes hast du uns eine wunderbare Lektorin präsentiert. Ich kann mir vorstellen, dass du sie bewusst ausgesucht hast. Wie hast du sie kennengelernt?

Frederik: Ja, ich konnte nicht warten, euch zu zeigen was da entsteht, als nach und nach die Geschichten eingingen. Jede einzelne hat Power.

Das mit Frau Blaes war eine Fügung des Schicksals. Denn damals, als ich mein Buch geschrieben hatte, hatte ich mich einer Autorengruppe bei Facebook angeschlossen und gefragt, wie ich vorgehen soll, bzw. ob mir jemand Tipps geben kann, wie ich mein Buch jetzt publiziere. Da schrieb sie mich an, und nach einem ‚Beschnuppern‘ im Chat war ich mir schnell sicher: Das ist die Richtige. Nachdem sie mich so toll bei meinem Buch unterstützt hat, war für mich klar, dass sie auch ‚Wir‘ machen könnte. Ich hab mich total gefreut, als ich sie ihr ‚ja, gern‘ gegeben hat, als ich fragte ob sie beim Lektorat und Gestalten des Buches helfen kann. Und ich war mir sicher, das wird Bombe.

Was sagst du zu ihrem Coverentwurf? Sie hat sogar ein Wolkenbild aus ihrer eigenen Sammlung gefunden, das einfach perfekt passte zu dem Spruch, der das Cover inspiriert hat („Vielleicht ist der Schmetterling der beste Beweis dafür, dass man durch Dunkelheit gehen kann, um trotzdem etwas Wunderschönes zu werden“). Dieser Leitspruch sowie der Titel sind Geistesblitze von mir und sie kommen völlig unerwartet. Aber wenn sie kommen, passen sie manchmal eben perfekt, aber ich habe euch ja bei allen Fragen rund ums Buch mitentscheiden lassen, das war mir wichtig. Es sollte ja eher euer Buch werden, ich habe ja schon eins geschriebenJ.

Ines: Mit den Schmetterlingen habt ihr beide meinen Nerv getroffen. Das wusstet ihr zu dem Zeitpunkt gar nicht. Zu Schmetterlingen habe ich einen besonderen Bezug. Meine Mädels und andere Bekannte haben mir sofort unterstellt, das wäre meine Idee gewesen J. Das Cover finde ich gelungen. Die leuchtend blaue Farbe mit den bunten Schmetterlingen ist für mich ein Symbol für Lebendigkeit, Leichtigkeit und Lebensfreude. Besser kann ein Umschlag nicht auf unsere Geschichten einstimmen.

Hattest du dir im Vorfeld eigentlich Gedanken gemacht, wie so ein Projekt finanziert werden kann? Hast du dir Sponsoren gesucht? Oder warst du dir von vorn herein sicher, dass das kein Minusgeschäft wird?

Frederik: Da habe ich mir zunächst gedacht, ich mach das wie bei meinem Buch: Produzieren. Drucken. Renate Blaes für ihre Arbeit erst mal selbst bezahlen (sie nimmt recht wenig im Vergleich, und von den Einnahmen überhaupt nichts!). Und dann dachte ich mir, aus dem Verkauf wird sich das schon decken mit ein bisschen Erlös wie bei meinem Buch. Zwischenzeitlich kam auch der Gedanke auf, die Finanzierung über das Konto der NF2 SHG teils zu stemmen. Dann hatten wir Anfang des Jahres ein Treffen mit Vorstand Rainer Kothe, und wir im NF2 Rat fragten, ob es eine Möglichkeit der Finanzierung gab. Boom, gab es! So kann jetzt der gesamte Erlös in die NF2 Forschung gespendet werden, das ist doch toll! Großen Dank an Rainer, Marion, Hilli für das Verwirklichen dieser Projektförderung. Ist schon toll, was wir erreichen können, wenn wir zusammenarbeiten.

Ich bin jetzt nur etwas traurig, denn das Projekt ist an sich fertig. Ich freu mich aber total, dass sich drei von euch Autoren gefunden haben, und auch Fr. Blaes, die beim nächsten Level dieses Projekts anpacken möchten, nämlich das Erscheinen von Interviews und Infos über dieses Buch in Zeitungen, Zeitschriften, ja vielleicht sogar Fernsehen irgendwann. Da hab ich wirklich selektiv drei Kandidatinnen kontaktiert, von denen ich mir vorstellen könnte, die machen das. Und alle drei von euch, inklusive dir, liebe Ines, sind dabei!

Ines: „Wir“ hat mich ja auch zu Facebook gebracht. Nun bin ich sogar Admin der „Wir-Seite“. Es ist also nicht nur das Gefühl, ein Teil von „Wir“ zu sein, sondern es gibt auch privat weitere Erfolgserlebnisse. Es ist mir sehr wichtig, dass das Buch viele Menschen erreicht. Menschen, denen es auch nicht gut geht, sei es gesundheitlich oder psychisch oder sonst wie. Die Leser können so viel Kraft aus den Geschichten holen. Ich bin ja nur in leichter Form an NF2 erkrankt, kenne die meisten Autoren persönlich und erlebe immer wieder in Mücke, wie schlecht es anderen geht. Jammern im großen Stil ist bei niemanden in der NF2-Gruppe angesagt. Im Gegenteil. Und diese Botschaft muss unter die Leute gebracht werden. Wichtig ist mir auch, dass du von vorn herein gesagt hast, dass der Erlös in die NF2-Forschung geht. Deshalb versuche ich auch, mich so gut wie möglich, in die PR-Arbeit einzubringen, gemeinsam mit den beiden anderen Mädels. Es ist eine ehrenwerte Aufgabe…

Frederik: Danke für das schöne Gespräch. Ich bin gespannt.

Wir haben auch eine Facebookseite, wo man als Leser feedback geben kann, und wo wir immer wieder Schnipselchen aus dem Buch, sowie Aktivitäten vom „Level 2-Team“ posten. https://www.facebook.com/unserLebenmitNF2/.

Feedback kann man auch auf der Bestellseite abgeben, darüber freuen wir uns alle sehr, oder? Renate sagte dazu: “Feedback ist Balsam für die Autorenseele.“ Und hier kann man das Buch auch bestellen: frederik-suter.editionblaes.de

 

24. Mücketreffen – die Rückkehr der NF-Indianer

Am Sonntag – genauer gesagt am 11.06.17 – endete das jedes Jahr stattfindende 4-tägige „NF2 Mücke-Treffen“. Organisiert von der Familie Weber und einem Team von zahlreichen Freiwilligen, unter dem Dach des „Bundesverband Neurofibromatose e.V.“. Dieser agiert bundesweit und dementsprechend sah auch die Teilnehmerliste aus.

Dieses Jahr stand das Treffen größtenteils im Zeichen des Gedenkens an unsere Freunde die uns viel zu früh verlassen haben, aber wer dabei an Trauer und schwarze Kleidung denkt, der irrt sich. Am ersten Tag bekamen wir ein Coaching in Sachen Gruppendynamik von Leo Mersch, einem Psychologen und Supervisor von Einzelpersonen, Gruppen und Teams. Dabei konnten wir uns noch besser kennenlernen und eine nonverbale Kommunikation durchführen die uns gezeigt hat wie wir uns gegenseitig stärken. Am Abend war Zeit für Bingo der besonderen Art, wo wir in Teams unsere Zahlen erspielen mussten und als Gewinn ein Glas voll mit 236 Gummibärchen stand.

Wir bekamen Besuch von Petra Becker und ihren Indianerpudeln, mit Hilfe ihrer Spürnasen fanden wir die Feuerstelle hinter unserem Quartier, wo uns von ihr und Michaela Gronemayer gezeigt wurde wie man aus alten Stoffresten und Kerzen eine Fackel basteln kann. Und wir konnten auch unser selbstgemachtes Stockbrot über das Feuer halten um es anschließend zu genießen. Wem es zu heiß wurde konnte eine ruhige Kugel am Kickertisch für 8 Personen schieben.

Es wurde auch wieder ein Baum auf dem Gelände des Flensunger Hof von uns gepflanzt zum Gedenken an unsere Freunde, deren Leidenszeit ein Ende gefunden hat und die leider nicht mehr bei uns sind.

Am Abend haben wir mit Cocktails eine Riesenparty für Nici, die eben solche so liebte, gefeiert. An „Nici´s Bar“ wurden Mojioto, Sex on the Beach und Pinacolada gemixt und geschüttelt.

Der Samstag begann für uns am Morgen zunächst mit einem Vortrag zu dem Thema Fachwerk von den 2 Zimmerleuten Britta Kreß und Robert Malessa. Dazu wurden viele Bilder aus Ober-Ohmen gezeigt mit Verweis auf Materialien, die alle wiederverwendet werden können – Holz, Ziegel, Stützen, Fenster, Türen, Steine und einiges mehr. Danach konnten wir vor Ort bei einem Rundgang diese zum Teil 300 Jahre alten Häuser begutachten. Nadja Schott und ihr Team von der Feuerwehr Ober-Ohmen, hatte uns dafür ein 12er Fahrrad zu Verfügung gestellt, damit die rund 2 Kilometer Weg auch für jeden von uns zu schaffen waren. Zum Abschluss wurden wir durch die Metzgerei Irzinger mit belegten Broten gestärkt.

Am Abend traf man sich nach kurzer Erholung wieder und zur aller Überraschung wurden von Regula Preisendörfer weiße Tauben als Zeichen für Frieden, Hoffnung und Gesundheit fliegen gelassen. Anschließend wurde mit Grillgut und Nudelsalat unter Fackelfeuer bis in die Nacht geschlemmt und ausgetauscht, mit herzlichen Gesprächen und großer Freude sich wieder getroffen zu haben.

Neurofibromatose TYP 2 kurz NF2 ist eine seltene Erbkrankheit des Nervensystems. Meist haben Betroffene Tumore, insbesondere Hirntumore und Tumore im Bereich der Wirbelsäule. Bei fast allen Betroffenen bilden sich Tumore am rechten und linken Hörnerv, so genannte Akustikusneurinome. Diese führen meist zur Ertaubung.

Am Sonntag Morgen erinnerte man sich nochmal der vergangenen Stunden und dankte den vielen fleißigen Helferlein die dieses Treffen so einmalig machen.

Einen kleinen Einblick über unser Leben mit dieser Krankheit bekommen Sie in unser Buch: “WIR“ (ISBN 3942641100)

Da das NF2 Mücketreffen hauptsächlich aus Spendengeldern finanziert wird, sind wir für jede Unterstützung dankbar. Spenden auf das Konto des Bundesverband Neurofibromatose e.V. NF2 Selbsthilfegruppe, bei der Postbank IBAN: DE93 4401 0046 0223 3484 67, BIC: PBNKDEFF, helfen uns sehr. Bitte als Verwendungszweck „NF2 Mücketreffen“ angeben.

 

Wenn ich an den Himmel denke…

Nachruf von Annemarie zum Tod von Nicole Winkel
der Chefredakteurin und Gründerin des NF2-Blogs

Zu wem hätte es besser gepasst, gerade an Weihnachten die Flügel auszubreiten und nach Hause zu fliegen? Wir trauern gemeinsam um unsere Freundin und Weggefährtin Nicole „Nici“ Winkel, deren Wunsch nach Erlösung am ersten Weihnachtsfeiertag in Erfüllung ging. Nici war ein Geschenk für unsere Gruppe und für jeden, der sie kennen durfte.

Sie war eine große Kämpferin von schier unendlicher Geduld und Disziplin. Sie kämpfte sich durch unerträgliche Schmerzen, unzählige OPs, einen gescheiterten Heilversuch und zuletzt durch eine lange, schmerzliche Zeit, in der es keine Hoffnung mehr auf Besserung gab und ihr Körper immer schwächer wurde. Doch Nici wäre nicht Nici gewesen, wenn sie auch nur einen Muskel kampflos aufgeben hätte.  Kaum ein Austausch über WhatsApp, der nicht mit den Worten endete: „Jetzt muss ich sporteln“ zeigte ihre Willenskraft. Während ihre Mitmückeianer jede Pause begrüßten, um etwas an der Matratze zu lauschen, „sportelte“ sie unermüdlich, in jeder freien Minute, zu jeder Tageszeit.

Ihr Kampfgeist war ansteckend, genauso wie ihr tiefer Glaube und ihre große Lebensfreude. Auch zuletzt,  als der Wunsch, gehen zu dürfen immer größer wurde, wusste sie ihr Leben zu genießen.

Sie liebte es, mit einem „Latte“ und einem Stück Sahnetorte am Bodensee zu sitzen und den Wellen zuzusehen. Ihre Mücke-Vorstellung endete stets mit den Worten: „Obwohl ich nicht mehr lächeln kann, lache ich sehr gern.“

Ihr Humor wird uns fehlen, ihre Offenheit und Ehrlichkeit, ihr Sinn für Gerechtigkeit, ihr ganzes positives und liebevolles Wesen.

Ihr Traum war es, nach ihrem Studium in der Online-Beratung anderen Menschen zu helfen. Diesen Traum konnte sie aufgrund der Schwere ihrer Krankheit so nicht verwirklichen. Doch für all ihre Freunde hatte sie stets ein „offenes Ohr“ und ein großes, liebevolles Herz. Im Austausch mit ihr wurde vieles leichter – und natürlich wurde viel gelacht.

Nici war unsere Blog- und Forumsfee. Selbst in den schlimmsten Krankheitsphasen sorgte sie dafür, dass uns der Lesestoff nie ausging. Sie füllte unseren Nf2-Blog mit Leben und war unermüdlich auf Autorensuche. Die Forumianer versorgte sie in einer Art persönlichen Newsletter regelmäßig mit Tipps und Neuigkeiten aus der Welt der Medizin.

Durch alle Phasen ihrer Krankheit trug sie ihr tiefer Glaube. Auch darin konnte sie anderen Mut und Hoffnung machen. Voller Zuversicht auf ein Wiedersehen und voller Vorfreude auf den „Himmel“, sehnte sie sich am Ende danach, nach Hause gehen zu dürfen.

Nici hinterlässt eine große Lücke in unserer Gemeinschaft und im Leben ihrer Freunde. Wir sind traurig, dass sie nicht mehr bei uns ist, dankbar, dass wir sie zur Freundin haben durften und froh, sie jetzt an einem besseren Ort zu wissen. Befreit von allen Schmerzen und Einschränkungen – an dem Ort, an den sie sich gewünscht hatte:

„Wenn ich an den Himmel denke, sehe ich mich auch immer tanzend!:-)
Auf einer grünen Wiese, die Arme zur Seite ausgestreckt,
manchmal den Kopf in den Nacken, im Kreise drehend
und strahlend wie ein Honigkuchenpferd 🙂
Darauf freu ich mich schon so!
Über die Wiesen und Felder zu hüpfen, zu lachen, zu singen, zu spielen,… :-)“

Nici am 17.06.2013

Liebe Nici,  in unseren Herzen tanzt du auch – in unseren Herzen wirst du immer bei uns sein.

Deine Nf2-Freunde und Freundinnen

nici

Nicole Winkel

(17. Juli 1984 – 25. Dezember 2016)