Das Corona-Wunder – und die Teilhabe eines Menschen mit Höreinschränkung

von Carsten Voßhenrich

Alles begann im März 2020. Nein, nicht nur Corona, sondern auch mein Wunsch, wieder zu arbeiten. Ich fühlte mich fit genug und strebte eine Ausbildung in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung an.

Während der Coronakrise war ich entspannt, denn Social Distancing (Räumliche Distanzierung also Abstand halten) war, aufgrund meiner eigenen Isolation, für mich kein Fremdwort mehr. Auch shoppen gehe ich seit längerem online.

Durch die Masken im öffentlichen Leben wurde mir die Kommunikation sehr erschwert, zum einen: das Herausfinden, wer gerade spricht und zum anderen: das Gesagte ohne Mundbild zu verstehen.

Dann kam eine Einladung zu einem Berufsfindungslehrgang im Berufsförderungswerk.

Ich wurde unruhig, denn ich wusste, dass ich dort in Schwierigkeiten kommen werde. Es ist anstrengend für mich Gespräche zu verfolgen. Ich werde nicht alles verstehen und Informationsverluste haben.

Genau deswegen hatte ich einen Betrieb ausgewählt, der ausschließlich für Menschen mit Behinderung besteht – die vor allem wegen ihrer Behinderung nicht wieder bzw. weiterhin in ihrem bisherigen Beruf arbeiten können. So ist es auch für mich. Im Berufsbildungswerk gilt der Grundsatz von Gleichbehandlung aller Einschränkungen, das heißt z. B. eine Körperbehinderung  wie ein Bandscheibenvorfall wird genauso wie eine Sinnesschädigung, wie  meine Hörbehinderung, gewichtet. Jeder bekommt das gleiche Pensum und jeder muss alles lernen.

Ich darf mich mit meiner Hörschädigung (eine besondere Behinderung im Sinne von unsichtbar, selten in meinen Alter, kaum aufgeklärt in unserer Gesellschaft und den besonderen Herausforderungen die damit einhergehen) in unsere Leistungsgesellschaft integrieren und bekomme die Möglichkeit, an einem Berufsförderungswerk eine Ausbildung zu absolvieren.

Die Berufsfindung beinhaltet, dass ich alle möglichen psychologischen Test absolviere und auch in meinen PC-Kenntnissen erprobt werde. Ich wurde von einem Arzt untersucht. Den Erklärungen und Aufgabenstellungen konnte ich mit großer Kraftaufbringung sinngemäß folgen und diese inhaltlich verstehen.

Ein Versuch, mir die Kommunikation mit einer Kommunikationsanlage zu erleichtern, verlief erst mal in Sande, deren Einsatz ist für meine Hauptqualifikation aber unerlässlich.

Trotz allen körperlichen Einschränkungen konnte ich die 14-tägige Berufsfindung absolvieren und meine Aufgaben erledigen. Ein konkreter Beruf wurde mir nicht vorgeschlagen, diesen musste ich mir selbst suchen. Mit der Rückmeldung – geeignet oder nicht.
Ich entschied mich für den Sozialversicherungsfachangestellten.

Als Folgemaßnahme wurde ein Reha-Vorbereitungstrainining geplant, um mir den Einstieg in die Ausbildung zu erleichtern, mich selbst zu testen und den Umgang mit der Kommunikationsanlage
zu üben.

Ohne zu wissen, ob das Training überhaupt stattfinden kann, bekam ich eine Einladung und kurz darauf kam die Mitteilung, dass das Vorbereitungstrainining online stattfinden wird.

Bei mir als PC-affiner Mensch kam Vorfreude auf, aber mir war auch klar, dass ich im Unterricht nur die Hälfte verstehen kann.

Das Onlinetraining begann. Meine Vorfreude wurde bestätigt. Alle Teilnehmer benutzen ein Mikrofon und eine Kamera. Ich sehe meist das Mundbild und habe die Stimmen über Kopfhörer direkt in meinem Ohr.

So viel Teilhabe an einem Gruppengespräch hatte ich schon mehrere Jahre nicht mehr erlebt und habe damit in meinem Leben auch nicht mehr gerechnet.

Kann mich jeder hören?

Versteht man mich gut?

Wer spricht gerade? Bitte Aufzeigen und nacheinander reden!

Wer/was verursacht ein Störgeräusch?

Alles Fragen, die in der Welt der Menschen mit Höreinschränkungen beherzigt werden und eine fließende Kommunikation überhaupt erst möglich machen.

Nun sitze ich zuhause an meinem Computer und merke sehr wenig davon, dass ich in einer anderen Kommunikationswelt lebe und spüre kaum etwas von meiner Behinderung während ich Grundrechenarten übe oder eine Präsentation erstelle.

Ich freue mich jedes Mal darüber, wenn der Lockdown verlängert wird. Wie geht es für mich weiter?  Denn es wird, was ich auch irgendwie hoffe, irgendwann wieder Normalität einkehren, d. h., Präsenzunterricht stattfinden und die Möglichkeit geben, an Seminaren, Festen oder Familienfeiern teilzunehmen.

Die elektronische Kommunikation von heute…

Vor gut 23 Jahren (vielleicht auch noch etwas länger her, bin selbst erst seit knapp 14 Jahren dabei) wurde eine NF2-Selbshilfegruppe ins Leben gerufen. Da NF2 eine recht seltene Krankheit ist und die Betroffenen über ganz Deutschland verteilt sind, wurde das Forum, einer Mailingliste, bei Yahoo-Groups gegründet
(seit Kurzem zu Google Groups gewechselt).

Jeder NF2-Betroffene ist Herzlich Willkommen, benötigt wird nur eine Anmeldung bei Google Groups. Bei Fragen und Problem hilft euch unser Moderator Lorenz (forum@nf2.de) gern weiter.

Eine E-Mail an die Mailingliste wird an alle registrierten Teilnehmer verteilt und gelangt auch zu einem selbst zurück. Man kann Fragen stellen, bekommt Antworten (mal mehr, mal weniger, manche Probleme sind eher speziell, zu anderen hat jeder etwas beizutragen) und kann sich als „stiller Mitleser“ einige Informationen rausfiltern.

Es haben sich über Jahre gute Freundschaften entwickelt, Teilnehmer welche sich sympathisch sind, nehmen privat Kontakt auf. Es wird darum gebeten, die Mailingliste nicht für private Zwecke oder anderweitige Themen zu nutzen, andere Nutzer interessiert der Smalltalk weniger. Bei rund 100 Teilnehmern kann man schnell den roten Faden verlieren bzw. mit dem Lesen nicht nachkommen und es wird nervig, wenn die Mails weder einen selbst noch NF2 betreffen. Darum müssen E-Mails einen Bezug zur NF2 haben.

Über die Jahre wuchs die Teilnehmerzahl stetig an, wir gingen gemeinsam mit der Krankheit um, gaben Tipps und nahmen auch wertvolle Infos aus der Gruppe mit… wir waren (und sind es noch heute) nicht allein „mit dem Mist NF2“. Man fühlte sich verstanden, da viele dasselbe oder ähnliche Probleme und Sorgen haben.
Neue Behandlungsmethoden wurden durch das Forum schnell bekannt (z.B. Avastin) und erfolgreiche und beliebte Ärzte ein Hotspot für unsere Mitglieder.

Mit der Zeit wurden wir erwachsen, von jungen Schwerbetroffenen und alten Hasen mussten wir leider Abschied nehmen, neue und besonders jüngere Betroffene finden leider immer seltener zu uns. Die Anzahl der monatlichen Mails sank in den letzten Jahren kontinuierlich.

Die Technik entwickelte sich ebenfalls weiter und die Möglichkeiten der Kommunikation wurden breiter, vielfältiger. Inzwischen heißt das Zauberwort „Social Media“. Facebook, Instagram und wie sie alle heißen… Und auch WhatsApp, Signal, Threema, Telegram … mindestens einen Messenger hat jeder auf dem Handy. Sowieso das Handy, das wurde mit jedem Jahr exklusiver, moderner, immer dabei, immer griffbereit, immer erreichbar und somit entstanden auch neue NF2-Gruppen, nicht unbedingt SHGs, aber Gemeinschaften.

Vor 5 Jahren wurde auf Facebook eine NF2-Gruppe gegründet, wir aus dem SHG-Forum erfuhren eher zufällig davon. Viele Mitglieder des NF2-Forums besaßen zu dieser Zeit bereits ein eigenes Profil auf Facebook und haben sich die Gruppe angesehen. Einige sind eingetreten, ich eingeschlossen.

Der Unterschied zwischen Mail und FB (beides sind geschlossene Gruppen, es erfolgt aber keine Prüfung, ob das neue Mitglied wirklich an NF2 erkrankt ist), bei der Mail geht es manierlich (oder auch förmlicher) zu, Begrüßung, ausformulierte Sätze mit Komma, Punkt und Groß- und Kleinschreibung und Verabschiedung. Zum Schreiben nimmt man sich Zeit und kann Formulierungen „ausarbeiten“…fast wie ein Brief. Man kann darin besser erklären. Allerdings sind Mails etwas unübersichtlich, wenn der Inhaltsschwerpunkt sich zum (Anfangs)Betreff ändert oder die Mail ohne Antwortfunktion gesendet wird, da ist Facebook besser strukturiert: Betreff eingeben, darunter die passenden Kommentare. Aber Abwandlungen können hier auch vorkommen.

Der jüngeren Generation ist das Mailen zu altbacken (für uns ältere war es halt Normalität, dafür fanden wir das Fax schicken irgendwann altbacken, ging ja alles prima per Mail, samt Anhang). Überhaupt nutzt man heutzutage fast nur das Handy und da ist Mail-Schreiben eh nicht so angesagt. Sie sind spontaner, halten ihre Antworten kurz, lassen Begrüßungen/Anrede weg. Steht eh über jeder geposteten Antwort, wer geschickt hat…und an wem, sieht man wo das Geschriebene als Kommentar steht, daher sind viele NF2er bei der Facebook-Gruppe. Dort geht es zwar auch hauptsächlich um NF2-bezogene Dinge, aber manchmal ist auch ein „fremder Spruch“ dabei. Facebook kommt mir allerdings im Kommunikationsstil eher anonym vor, ich selbst kenn nicht alle Mitglieder, da man sich nicht – wie beim SHG-Forum – beim Eintritt „persönlicher“ vorstellt. Da schreib ich z.B. kaum etwas tiefgründiges, privates, sondern eher allgemeines, neutrales.

Kommen wir zu den Messengern. Seit vorletztem Jahr gibt es auch eine WhatsApp-Selbsthilfegruppe (überschaubare 35 Teilnehmer, war vorherig eine Gruppe von unserem jährlichen Mücke-Treffen). Diese Art der Kommunikation ist sehr schnell, der Schwerpunkt der Diskussionen/Gespräche kann sich innerhalb des Nachrichtenschreibens verändern, somit sind Fehlinterpretationen und Missverständnisse nicht zu vermeiden… denn nur wenige antworten in der „Antwort-Funktion“.

Da sind schon hitzige Debatten dabei rausgekommen, wir sind zwar alle erwachsen, aber das wird bei WhatsApp schnell vergessen. Auch nur-NF2-bezogen ist hier kaum einhaltbar. Man ist hier in gemütlicher Runde, salopp. Es ist fast wie ein privates Zusammentreffen bei einem Seminar z.B. redet man ungezwungen über dies und das… teils auch „ohne weiter nachzudenken“, eben salopp, spontan, teils voller Emotionen. Was auch die vielen Emoji, Fotos oder GIFs erklärt. Man muss wirklich aufpassen, dass es zu keinen „(Groß)Brand“ kommt, wenn schon Funken am Sprühen sind.

Eine Gemeinsamkeit gibt es bei allen Austausch-Versionen…das „du“ wird benutzt, es wird sich nicht „gesiezt“.

Welche Kommunikationsform ist die Beste?

Darüber haben wir in den Gruppen auch schon gesprochen. Meiner Meinung nach gehören Rivalitäten, Zweikämpfe in keine der genannten Sparten. Mit Mail kann man ausführlicher und eventuell intensiver kommunizieren, ist aber (wie erwähnt) fast schon wieder altbacken…zumindest zeitaufwendiger, dafür meist tiefgründiger.

Facebook ist mir zu offen, zu präsent, da bin ich selbst vorsichtig mit „privaten Infos rausgeben“.

Und bei WhatsApp. da geht NF2 manchmal unter und wenn man nicht aufpasst, wird es evtl. irgendwann komplett „vergraben“ sein, da nur Nonsens gemacht oder sich „über Rezepte und Strickmuster unterhalten wird“. Dann lieber eine zweite „Schnuddel-Gruppe“, aber wer hat solch ein leistungsstarkes Handy und vor allem Lust hin- und herzuspringen, da kommt man auch irgendwann durcheinander. Meist überlebt auch nur eine Gruppe richtig.

Ich würde mir eine WhatsApp-Gruppe für gemeinsame (nicht nur NF2-Betroffene, aber andere Themen eher in Maßen) Gespräche, Diskussionen und Informationen wünschen. Unsere Gruppe besteht schon zwei Jahre und NF wurde, dank unserer Moderatoren, nicht untergraben. Das ist doch auch was!

Und ansonsten eine Mischung aus Mail und Facebook. Die Aufmachung von FB gefällt mir, man postet eine Frage, Begebenheit und man kann darunter Kommentieren, Antworten. Einen Tag danach oder eine Woche danach, sogar einen Monat danach geht das noch. Wer es gepostet hat, bekommt Mitteilung und kann es einsehen. Die geposteten Beiträge sind selbst überschaubar angezeigt und auch gleich die dazugehörenden Kommentare sind einsehbar (ohne große Sucherei).

Es ist momentan schwierig geworden (zumindest für mich), wo Schreibe ich was, wo stell ich meine Fragen „am sichersten“, wo bekomme ich Antworten, wen möchte ich mit „meinem Belang“ erreichen, was schreibe ich ohne zu „verletzen“ oder missverstanden zu werden. Die Leichtigkeit ist verloren gegangen…

Mal sehen, wie die Entwicklung weitergeht und was die Zukunft bringt – vor allem sichere, geschützte Kommunikation, immerhin geht es hier um unsere Privatsphäre. Die Entwicklung steht bekanntlich nie still und die Zeiten werden sich auch noch weiter verändern.

Vor dem Internet was es für NF2-Betroffene besonders schwer, ebenfalls Betroffene zu finden. Heute geht es schnell und es stehen einem mehrere Wege der Kommunikation offen.

Heute gibt es viele Möglichkeiten sich mit NF2-Betroffenen auszutauschen und an Informationen zu gelangen, jeder soll sich das passende heraussuchen, man muss aber auch nicht überall dabei sein.

Viele Grüße und wir lesen uns

Corinna

Jetzt! Denn irgendwann ist es zu spät.

Googlet doch mal Neurofibromatose Typ 2.

Es hört sich in der Kurzbeschreibung eigentlich simpel an: „Die Neurofibromatose Typ II (NF II), auch als zentrale Neurofibromatose bezeichnet, ist eine erbliche Tumorerkrankung. Ihr Hauptmerkmal ist das Vorkommen von gutartigen Hirntumoren, die sich symmetrisch im Bereich beider Hör- und Gleichgewichtsnerven entwickeln.“

Doch es ist alles andere als das. NF2 ist ein Arschloch! Warum? Weil es nicht nur dein Leben verändert, sondern auch deine Persönlichkeit. Ich hab mir immer vorgenommen mich nicht von der Krankheit beeinflussen zu lassen, doch es hat sich eingeschlichen, ohne das ich es gemerkt hab. Jetzt wo alles anders ist, scheint die frühere „Nina“ irgendwo begraben und keiner wird sie wohl finden, ich bin selbst verzweifelt auf der Suche. Leider ist es mit Beeinträchtigungen des Hör- und Gleichgewichtsnervs nicht getan. Und jeder Betroffene hat einen anderen Krankheitsverlauf… meiner ist noch „harmlos“ im Vergleich zu anderen, aber er schmeckt mir immer weniger.

Früher war ich jemand, der immer unter Freunden war. Kein Kaffeetrinken hab ich abgeschlagen, zu jeder Party war ich zugegen, im Sportverein hab ich mich ausgepowert, Arbeit hat mir Spaß gemacht, unzählige Konzerte hab ich besucht in allen möglichen Städten und Dörfern, Fahrrad fahren, eben so Sachen die man gern macht.

Und heute? Heute sitze ich wie fast jeden Tag in meiner Küche, rauche, trinke Kaffee und lasse die Zeit verstreichen. Das letzte halbe Jahr war so ziemlich das schlimmste was ich je erlebt habe. Ein Schicksalsschlag Jagte den nächsten. Die Tumoren im Kopf waren lebensbedrohend groß und drückten mir von Tag zu Tag mehr das Leben aus dem Körper. Doppelbilder sorgten dafür, das ich kein Auto mehr fahren konnte. Tägliche Kopfschmerzen raubten mir jeglichen Nerv. Früh ständiges Erbrechen, da die Tumore auf irgendein „Brechzentrum“ gedrückt haben. Hören wurde immer schlechter. Das Gleichgewicht fuhr den ganzen Tag Achterbahn. Arme und Beine wurden taub und irgendwann konnte ich mich kaum mehr auf den Beinen halten. Ich war einfach zu schwach. Es war kein Zustand mehr und innerlich wurde die Angst immer größer, irgendwann nicht mehr aufzuwachen. Ich musste viel schlafen in der Zeit und es blieb alles auf der Strecke.

Dann kam die rettende Entfernung vom linken Tumor (16.09.2020) in meinem Kopf. Ich war heilfroh, das ich es bis dahin geschafft habe. Bei der Operation musste ich mich leider von meinem linken Hörnerv verabschieden, aber in Anbetracht der sonstigen Nebenwirkungen war mir das herzlich egal. Außerdem war ja noch das rechte Ohr da, dachte ich. Als ich dann so langsam klar wurde nach der Operation, bemerkte ich erstmal, das davon nichts mehr übrig geblieben ist. Der rechte Tumor im Kopf hat an der Stelle ganze Arbeit geleistet und nichts mehr vom Hören übrig gelassen. Okay, dachte ich. Das wird schon. Lieber gehörlos als tot. So krass es klingt, aber so ist es. Meine Beine waren jetzt noch tauber als vorher und ich hatte Angst, dass das auch noch so bleibt. Unermüdlich wackelte ich im Krankenbett mit meinen Füßen und nach 6 Tagen wurde das zum Glück besser, sodass ich laufen üben konnte.

Einen Schock gab es noch gratis oben drauf. Facialisparese. Eine schon fast übliche Nebenwirkung einer solchen Operation. Die Schwester führte mich ins Bad: “Da können sie sich erstmal waschen, wenn Sie fertig sind, klingeln Sie!“ Als ich jedoch die Quasimodo Larve im Spiegel sah, ging nichts mehr! Ich war geschockt und sprachlos, konnte nichts mehr tun und hab geklingelt, das ich wieder ins Bett gebracht werde. Das musste ich erstmal verdauen. Das Gleichgewicht musste sich auch neu einstellen und nach 4 Wochen war die Sache auch wieder gut. Doppelbilder sind verschwunden. Kopfschmerzen und Erbrechen auch. Also Autofahren war wieder drin. Zum Glück!

Die Facialisparese sollte sich auch durch Physiotherapie bessern, es geht nur langsam voran und mein 2. Unwort des Jahres war da… GEDULD. Buh okay. Geduld gab es nicht wirklich als Standard-Ausrüstung bei meiner Geburt. Das soziale Leben wurde auch von 100 auf 0 ausgebremst. Soll heißen, das ich maximal 2-3 Freundinnen noch treffe, unregelmäßig und einzeln. Wir kommunizieren über das Handy mittels einer SprachApp. Es dauert gefühlt ewig damit und es kommt auch oft ziemlich viel Schwachsinn dabei raus, aber es geht. Krank sind Außenstehende, denen es manchmal echt Zuviel ist eine Spracherkennung zu sprechen und dann direkt abwinken, wenn man die Antwort beim 3. Mal nicht versteht. Klasse ist das für das Selbstwertgefühl. Da frage ich mich ernsthaft ob die Menschen schonmal was von Empathie, Menschlichkeit und Mitgefühl gehört haben. Anscheinend ist das zur Tugend geworden.

Der Alltag war von jetzt auf gleich auch nicht mehr das Gleiche. Alle selbstverständlichen Dinge werden zur Herausforderung. Man sagt ja schnell: “Ach, ruf doch da mal an!“ Ja neee, ich versuche es dann mal per E-Mail. Unglaublich ist auch, wieviel Menschen gesunde Ohren haben, diese Information das ich aber gehörlos bin, nicht verarbeiten können. Ein Beispiel wie jedes „Gespräch“ mit Fremden verläuft:

“Blubber, blubber, blub?“
Ich: “Entschuldigen Sie ich bin gehörlos!“
Fremder: “Bluber, blub?“
Ich: “Ich kann Sie nicht verstehen!“
Fremder: „Blub, blub!“
Ich dann schon genervt: “Ich höre immer noch nichts!“

Irre, funktioniert da die Verbindung zwischen Gehör und Hirn nicht? Musik ist auch so eine selbstverständliche Geschichte. Nach dem Aufstehen, im Auto, beim Aufräumen und selbst wenn ich nicht schlafen konnte zog ich mir ein Hörspiel rein. Meistens „Der kleine Prinz“. Zum Glück kenne ich den mittlerweile auswendig und ich erzähle mir die Geschichte innerlich, wenn ich mal wieder nicht schlafen kann.

Genauso Musik. Innerlich singe ich immer irgendwas. Und ich bin dankbar, das es dazu ein großes Repertoire in meinem Kopf gibt. Ich liebte die Musik und ich bin froh viele Musiker zu kennen, inklusive deren Musikstil. Unvergesslich sind auch die ganzen Konzerte und die dazugehörigen Geschichten. Mit dem Wissen „irgendwann“ gehörlos zu sein, nutze ich auch jede Gelegenheit um auf einem Konzert anwesend zu sein. Das „Irgendwann“ kam leider doch viel zu früh und es macht mich traurig zu wissen, das ich nun mit 30 Jahren kein Konzert mehr erleben kann. Zumindest nicht hörend. Aber ich kann sagen, das mein letztes Konzert ein ganz besonders unvergessliches gewesen ist. André Rieu in Leipzig, mit meiner Geliebten Omimi. Will sagen: “Solange man kann, sollte man jede Möglichkeit nutzen die einem Spaß macht, man bereut doch nur im Nachhinein Dinge, die man nicht getan hat!“

Mein Hobby und um runter zu kommen war in den letzten Jahren die Jagd. Aber selbst hierbei ist es so Gehörlos recht öde. Es knistert nix im Holz, es raschelt nix im hohen Gras, es ist einfach still. Früher hab ich „die Stille“ genossen. Doch heute macht mich das krank! Aber… Mir geht es heute gut. Gehörlos, zurückgezogen, ein fetter Tumor noch rechts (der noch entfernt wird), mit dem Aussehen von Quasimodo und reichlich Lebensqualität ärmer. Aber mir geht es gut.

Wer sich jetzt immer noch fragt warum ich diesen ganzen Müll euch mitteile, es ist eigentlich ganz einfach. Erfreut euch an den einfachen Dingen im Leben, macht JETZT was draus und nicht irgendwann und bleibt schön gesund! Versucht jeden Moment bewusst zu genießen. Ich musste mich auch einfach mal auskotzen und aufklären und bin dankbar bei vielen Menschen die mir helfen, mir zuhören, mit mir geduldig sind und mich zum Lachen bringen egal was gerade los ist. Danke an meine Helferlein 🙂

Nina Wagner

Das Leben mit Neurofibromatose (NF2) meistern

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in der unten eingefügten PDF-Datei findet ihr nach dem Download ein paar spannende Interviews von NF2-Betroffenen. Wir wünschen Euch viel Spaß beim Lesen.
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