24. Mücketreffen – die Rückkehr der NF-Indianer

Am Sonntag – genauer gesagt am 11.06.17 – endete das jedes Jahr stattfindende 4-tägige „NF2 Mücke-Treffen“. Organisiert von der Familie Weber und einem Team von zahlreichen Freiwilligen, unter dem Dach des „Bundesverband Neurofibromatose e.V.“. Dieser agiert bundesweit und dementsprechend sah auch die Teilnehmerliste aus.

Dieses Jahr stand das Treffen größtenteils im Zeichen des Gedenkens an unsere Freunde die uns viel zu früh verlassen haben, aber wer dabei an Trauer und schwarze Kleidung denkt, der irrt sich. Am ersten Tag bekamen wir ein Coaching in Sachen Gruppendynamik von Leo Mersch, einem Psychologen und Supervisor von Einzelpersonen, Gruppen und Teams. Dabei konnten wir uns noch besser kennenlernen und eine nonverbale Kommunikation durchführen die uns gezeigt hat wie wir uns gegenseitig stärken. Am Abend war Zeit für Bingo der besonderen Art, wo wir in Teams unsere Zahlen erspielen mussten und als Gewinn ein Glas voll mit 236 Gummibärchen stand.

Wir bekamen Besuch von Petra Becker und ihren Indianerpudeln, mit Hilfe ihrer Spürnasen fanden wir die Feuerstelle hinter unserem Quartier, wo uns von ihr und Michaela Gronemayer gezeigt wurde wie man aus alten Stoffresten und Kerzen eine Fackel basteln kann. Und wir konnten auch unser selbstgemachtes Stockbrot über das Feuer halten um es anschließend zu genießen. Wem es zu heiß wurde konnte eine ruhige Kugel am Kickertisch für 8 Personen schieben.

Es wurde auch wieder ein Baum auf dem Gelände des Flensunger Hof von uns gepflanzt zum Gedenken an unsere Freunde, deren Leidenszeit ein Ende gefunden hat und die leider nicht mehr bei uns sind.

Am Abend haben wir mit Cocktails eine Riesenparty für Nici, die eben solche so liebte, gefeiert. An „Nici´s Bar“ wurden Mojioto, Sex on the Beach und Pinacolada gemixt und geschüttelt.

Der Samstag begann für uns am Morgen zunächst mit einem Vortrag zu dem Thema Fachwerk von den 2 Zimmerleuten Britta Kreß und Robert Malessa. Dazu wurden viele Bilder aus Ober-Ohmen gezeigt mit Verweis auf Materialien, die alle wiederverwendet werden können – Holz, Ziegel, Stützen, Fenster, Türen, Steine und einiges mehr. Danach konnten wir vor Ort bei einem Rundgang diese zum Teil 300 Jahre alten Häuser begutachten. Nadja Schott und ihr Team von der Feuerwehr Ober-Ohmen, hatte uns dafür ein 12er Fahrrad zu Verfügung gestellt, damit die rund 2 Kilometer Weg auch für jeden von uns zu schaffen waren. Zum Abschluss wurden wir durch die Metzgerei Irzinger mit belegten Broten gestärkt.

Am Abend traf man sich nach kurzer Erholung wieder und zur aller Überraschung wurden von Regula Preisendörfer weiße Tauben als Zeichen für Frieden, Hoffnung und Gesundheit fliegen gelassen. Anschließend wurde mit Grillgut und Nudelsalat unter Fackelfeuer bis in die Nacht geschlemmt und ausgetauscht, mit herzlichen Gesprächen und großer Freude sich wieder getroffen zu haben.

Neurofibromatose TYP 2 kurz NF2 ist eine seltene Erbkrankheit des Nervensystems. Meist haben Betroffene Tumore, insbesondere Hirntumore und Tumore im Bereich der Wirbelsäule. Bei fast allen Betroffenen bilden sich Tumore am rechten und linken Hörnerv, so genannte Akustikusneurinome. Diese führen meist zur Ertaubung.

Am Sonntag Morgen erinnerte man sich nochmal der vergangenen Stunden und dankte den vielen fleißigen Helferlein die dieses Treffen so einmalig machen.

Einen kleinen Einblick über unser Leben mit dieser Krankheit bekommen Sie in unser Buch: “WIR“ (ISBN 3942641100)

Da das NF2 Mücketreffen hauptsächlich aus Spendengeldern finanziert wird, sind wir für jede Unterstützung dankbar. Spenden auf das Konto des Bundesverband Neurofibromatose e.V. NF2 Selbsthilfegruppe, bei der Postbank IBAN: DE93 4401 0046 0223 3484 67, BIC: PBNKDEFF, helfen uns sehr. Bitte als Verwendungszweck „NF2 Mücketreffen“ angeben.

 

Wenn ich an den Himmel denke…

Nachruf von Annemarie zum Tod von Nicole Winkel
der Chefredakteurin und Gründerin des NF2-Blogs

Zu wem hätte es besser gepasst, gerade an Weihnachten die Flügel auszubreiten und nach Hause zu fliegen? Wir trauern gemeinsam um unsere Freundin und Weggefährtin Nicole „Nici“ Winkel, deren Wunsch nach Erlösung am ersten Weihnachtsfeiertag in Erfüllung ging. Nici war ein Geschenk für unsere Gruppe und für jeden, der sie kennen durfte.

Sie war eine große Kämpferin von schier unendlicher Geduld und Disziplin. Sie kämpfte sich durch unerträgliche Schmerzen, unzählige OPs, einen gescheiterten Heilversuch und zuletzt durch eine lange, schmerzliche Zeit, in der es keine Hoffnung mehr auf Besserung gab und ihr Körper immer schwächer wurde. Doch Nici wäre nicht Nici gewesen, wenn sie auch nur einen Muskel kampflos aufgeben hätte.  Kaum ein Austausch über WhatsApp, der nicht mit den Worten endete: „Jetzt muss ich sporteln“ zeigte ihre Willenskraft. Während ihre Mitmückeianer jede Pause begrüßten, um etwas an der Matratze zu lauschen, „sportelte“ sie unermüdlich, in jeder freien Minute, zu jeder Tageszeit.

Ihr Kampfgeist war ansteckend, genauso wie ihr tiefer Glaube und ihre große Lebensfreude. Auch zuletzt,  als der Wunsch, gehen zu dürfen immer größer wurde, wusste sie ihr Leben zu genießen.

Sie liebte es, mit einem „Latte“ und einem Stück Sahnetorte am Bodensee zu sitzen und den Wellen zuzusehen. Ihre Mücke-Vorstellung endete stets mit den Worten: „Obwohl ich nicht mehr lächeln kann, lache ich sehr gern.“

Ihr Humor wird uns fehlen, ihre Offenheit und Ehrlichkeit, ihr Sinn für Gerechtigkeit, ihr ganzes positives und liebevolles Wesen.

Ihr Traum war es, nach ihrem Studium in der Online-Beratung anderen Menschen zu helfen. Diesen Traum konnte sie aufgrund der Schwere ihrer Krankheit so nicht verwirklichen. Doch für all ihre Freunde hatte sie stets ein „offenes Ohr“ und ein großes, liebevolles Herz. Im Austausch mit ihr wurde vieles leichter – und natürlich wurde viel gelacht.

Nici war unsere Blog- und Forumsfee. Selbst in den schlimmsten Krankheitsphasen sorgte sie dafür, dass uns der Lesestoff nie ausging. Sie füllte unseren Nf2-Blog mit Leben und war unermüdlich auf Autorensuche. Die Forumianer versorgte sie in einer Art persönlichen Newsletter regelmäßig mit Tipps und Neuigkeiten aus der Welt der Medizin.

Durch alle Phasen ihrer Krankheit trug sie ihr tiefer Glaube. Auch darin konnte sie anderen Mut und Hoffnung machen. Voller Zuversicht auf ein Wiedersehen und voller Vorfreude auf den „Himmel“, sehnte sie sich am Ende danach, nach Hause gehen zu dürfen.

Nici hinterlässt eine große Lücke in unserer Gemeinschaft und im Leben ihrer Freunde. Wir sind traurig, dass sie nicht mehr bei uns ist, dankbar, dass wir sie zur Freundin haben durften und froh, sie jetzt an einem besseren Ort zu wissen. Befreit von allen Schmerzen und Einschränkungen – an dem Ort, an den sie sich gewünscht hatte:

„Wenn ich an den Himmel denke, sehe ich mich auch immer tanzend!:-)
Auf einer grünen Wiese, die Arme zur Seite ausgestreckt,
manchmal den Kopf in den Nacken, im Kreise drehend
und strahlend wie ein Honigkuchenpferd 🙂
Darauf freu ich mich schon so!
Über die Wiesen und Felder zu hüpfen, zu lachen, zu singen, zu spielen,… :-)“

Nici am 17.06.2013

Liebe Nici,  in unseren Herzen tanzt du auch – in unseren Herzen wirst du immer bei uns sein.

Deine Nf2-Freunde und Freundinnen

nici

Nicole Winkel

(17. Juli 1984 – 25. Dezember 2016)