Superheroes 2018

Liebe Blogleserinnen und Blogleser,

das Jahr 2018 hat tiefe Spuren in unseren Herzen hinterlassen. Freunde und Weggefährten sind fort. Ihr Tod hinterlässt eine große Lücke in unserem Leben, die nicht wieder zuschließen ist.

Jilly Joy hat seinen Gedanken und Gefühlen freien Lauf gelassen. Aber lest selbst.

Im Juni/Juli 2018 starb *Simone, ein langjähriges Mitglied unserer Selbsthilfegruppe. Ich dachte mir nichts dabei… Es sollte der Anfang von vielen weiteren Todesfällen werden….

Wenn es meine Zeit und das Organisatorische zulassen, fahre ich auf JEDE Beerdigung – dieser Anstand/Respekt gebührt einfach jedem Verstorbenen.

*Simone war aus körperlichen/gesundheitlichen Gründen nicht mehr persönlich bei unseren Treffen anwesend, da die Krankheit sie immer mehr in ihrer Mobilität einschränkte.

Auch hatte ich keinen persönlichen Kontakt zu ihr. So war für mich die Beerdigung eher „Formsache“ – auch wenn es mich emotional jedes Mal „mitnimmt“.

Ende September/Anfang Oktober dann die für mich überraschende Info, dass *Marlene – unsere Pionierin – „auf dem Weg in den Tod“ ist. Sie hatte sich für eine sehr mutige Form entschieden, ihr Dasein zu beenden. Ich war zuerst fassungslos, als ich ihren Entschluss las. Aber dann doch überaus beeindruckt von dieser mutigen Frau, die sich von niemandem „fremdbestimmen“ lassen wollte. Und sogar ihren Todeszeitpunkt – in gewissem Sinn – selber geplant hatte.

Ende Oktober auf ihrer Trauerfeier sah ich dann *Sepp – eigentlich Joseph – meinen besten NF-Freund wieder.

Sein körperlicher Zustand war das, was „Normalos“ schon als „katastrophal“ und „Warum-tust-du-dir-die-Reise-an?“ bezeichnen würden.

Ich denke, er wollte sich einfach von SEINER besten Freundin verabschieden. Und er hat wohl sehr genau gewusst, dass es dann auch für ihn seinen Tod bedeuten würde!

Obwohl seine Eltern ihn begleiteten, war die Reise physisch und psychisch überaus anstrengend für ihn.

Wieder daheim, wollte ich ihn besuchen, wie ich das seit Kurzem öfters tat. Über seinen Papa erfuhr ich, dass er (wieder mal) im Krankenhaus sei. Ich dachte mir schon, dass er dort wieder „aufgepäppelt“ wird.

Umso überraschter war ich, als sein Papa mir schrieb, dass er in der Nacht verstorben sei.

Ich hatte noch nicht mal *Marlenes Beerdigung verarbeitet, da kam schon wieder die Nächste!

Der Schock war riesengroß! Ich hatte meinen besten Freund verloren. Ich war mit den Nerven am Ende – und das am Sonntagmorgen um 8:00 Uhr am Frühstückstisch!

Obwohl da ein klitzekleiner Funken „Kopf“ in mir sagte: Freu dich für ihn. Er hat jetzt ALLES, was er sich gewünscht hat.

Das „Herz“ weinte unendlich!!! Es fühlte sich an, als hätte es jemand aus mir herausgerissen.

Anfang Dezember dann die nächste Todesnachricht: Die andere *Simone war gestorben. Wumms!, der nächste Schlag in den Magen!

Obwohl mir Freunde immer über ihren gesundheitlichen Zustand berichtet hatten und das es mit ihr immer mehr bergab ging, ist die Todesnachricht doch immer ein riesiger Schockzustand für mich, in dem die Welt stehenbleibt.

Unser Kontakt war immer super, ausgelassen, fröhlich. Sie war so lebenslustig wie ich – bis NF sie immer mehr einschränkte.

Umso mehr erleichtert war ich – nach Verdauens des ersten Schocks – dass es diesmal KEINE Beerdigung für uns gab. Das hätte wohl auch MEIN Nervenkostüm nicht mehr mitgemacht.

Kurz nach dem Jahreswechsel bleibt meine Welt nochmal kurz stehen: *Florentine ist gestorben.

Sie hatte sehr lange keinen Kontakt mehr zu unserer Gruppe – hatte sie sich doch zurückgezogen.

Umso schöner fand ich es, dass wir DOCH über ihren Tod informiert werden, auch wenn sooooooo lange kein Kontakt mehr bestand.

Über Umwege fand ich heraus, dass sie an Herzversagen nach einer OP gestorben ist. Was aber auch besser für sie war, da sie irreparable Hirnschäden erlitten hatte.

Was diese Todesfälle – unter anderem – mit mir und meinen Gefühlen machen:

Mein Leben hat sich um 180 Grad gedreht – innerlich und auch äußerlich. Es ist NICHTS mehr so, wie es vorher war.

Es ist eine Zeit des „Wechsels“ für mich. Vieles hat sich verändert.

Unheimlich viel habe ich meinem besten NF-Freund *Sepp zu verdanken:

Mein tägliches Denken und Handeln ist immer von ihm, seiner Art, bestimmt.

Seine ganze Lebenseinstellung! Mach das, worauf du Lust hast – was andere sagen ist unwichtig bzw. mit NF so-was-von-…. *augenroll* ; Du stehst einfach „drüber“

Mach das, solange du es (körperlich noch) kannst!

Die Gaudi steht im Vordergrund! Du musst alles ausprobiert haben, um mitreden zu können. Sei großherzig und sieh es als selbstverständlich (für dich) an!

Umgib‘ dich mit schönen Dingen: Kaffeeautomat, jeden technischen Schnick-Schnack, ausgefallene T-Shirts, hübsche Mädels.

Es gibt keine „Moral“ und keine „Tabus“, du musst dein Weltbild überdenken, anpassen an dich – nicht an die „Allgemeinheit“.

Mein bester Freund ist gegangen. Ich bin sehr traurig darüber aber unheimlich dankbar, was er mich gelehrt hat.

Dazu fällt mir der Satz von meinem verstorbenen Opi ein: „Wenn einer geht, kommt der nächste. Klingt vielleicht abgedroschen, aber dem kann ich nur zustimmen.“

Mein bester Freund ist gegangen, aber ich habe einen neuen Freund gefunden. Mittlerweile kann ich sagen, er ist mein bester NF-Freund geworden. Allein schon wohnortnahbedingt sehen wir uns mindestens 1 x im Monat. Er ist ein „würdiger Ersatz“ bzw. natürlich kann *Sepp niemand ersetzen aber in vielen Dingen ist er ähnlich wie er. Die Vertrautheit ist von Anfang an da.

Ich freu mich auf die Zukunft, wie das Leben weitergeht – ohne *Sepp in Mücke, aber mit einem neuen besten NF-Freund.

Ich bin unheimlich lebenshungrig, neugierig und entdecke wieder langsam die Lust am Leben.

Mit vielen Wegbegleitern , die mir in dieser schweren Zeit zur Seite standen und auch jetzt für mich da sind – die ich immer „zumüllen“ darf, wenn mir der Sinn danach steht.

Ich bin dankbar für Alles, was ich erleben darf! Egal ob es positiv oder negativ ist – es ist JETZT da, also lebe ich es JETZT aus!

Ned huddln! Wir sehen uns aufn Ratsch beim WEISSBIERJ

Geschrieben am 05.02.2019 von Jilly Joy.

*Alle Namen von der Redaktion geändert.

 

3 Gedanken zu „Superheroes 2018

  1. Ines

    Danke Jilly Joy, dass du deine Gedanken mit uns geteilt hast. Besser kann ich meine Gefühlswelt nicht in Worte fassen. Unsere Gemeinschaft macht unheimlich stark – und das ist für mich so phänomenal bei dieser gnadenlosen Krankheit.

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  2. Regine

    Weißt Du, Jilly Joy, du hast mich mit Deiner positiven Energie sehr bereichert. So viel Sonne, so viel Wärme, so viel Klugheit….. mir ist, als könne ich an Deinen Worten Freude auftanken. Danke.

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    Antwort
  3. Lela

    Mich haben einige Menschen angeschrieben und gefragt haben, ob ich die Verfasserin des Textes sei, da sie wissen, wie besonders *Sepp und ich uns nahe standen, eine Klarstellung:

    Ich bin nicht die Autor*in dieses Textes. Er entspricht nicht meinem Stil. Ich sehe Beerdigungen nicht als „Formsache“ an, ich muss auch nicht zu jeder NF2-Beerdigung fahren, um Respekt oder was weiß ich zu zollen, denn Respekt heisst den intimen Moment der Trauer den Hinterbliebenen Raum zu geben. Die Einen brauchen mehr Raum, andere weniger. Ich weiss aus 20 Jahren Hospizarbeit, dass die Gefahr „Unbeteiligte“ (dazu zählen auch NF2-Betroffene) auf Trauerfeiern von Trauernden als Voyeure betrachten und der Trauerprozess erheblich gestört werden kann, auch wenn „Unbeteiligte“ keine voyeuristischen Absichten hegen, sondern ihre eigene definierte Form von Respekt ausleben.

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