Mücke 2016 – wenn sich die NF2-Elite trifft

Muecke_LOGO… dann ist was los. 😉 inzwischen liegt das diesjährige Treffen, in dem kleinen, beschaulichen Dorf Mücke, in Hessen schon rund zwei Wochen zurück. Asche auf mein Haupt, aber ein  bisschen hippelig bin ich noch immer und will mich hier natürlich noch dazu auslassen.

Einmal jährlich und inzwischen zum 23. Mal findet und fand das legendäre „Mücke-Treffen“ unter dem Dach des „Bundesverband Neurofibromatose“ statt. Viele kennt man dort „nur“ über das Internet… jetzt mal real! Man tauscht sich aus, erfährt neues „aus der Szene“ und verlebt ein paar schöne Tage, mit Leuten, die im Prinzip die selben Probleme haben, wie man selbst. Leute,  die aufgeschlossen und offen für Neues bzw. Neue sind.

Meiner einer war nämlich zum ersten Mal dabei, aber von Berührungsängsten keine Spur. Im letzten Jahr – und noch in unserem alten Blog – verglichen wir das Treffen mit dem „Duft einer Rose“. Bis ich es zum ersten Mal live erlebt habe, wusste ich aber nicht wirklich, wie eine Rose riecht. 😉 Doch diese Offenheit gegenüber allem Neuen, die Möglichkeiten, die man bekommt… kurzum eben die völlige Gleichberechtigung sind wohl das Geheimnis eines stets hochgelobten Treffens verschiedener NF2-Patienten aus ganz Deutschland (und Umgebung).

Um die 50 waren es dieses Mal und bedenkt man, dass die statistische Wahrscheinlichkeit NF2 überhaupt zu bekommen bei etwa 1:35.000 liegt, ist das doch eine ganze Menge.

NF2 Betroffene

Jeder stellte sich und seine Probleme (sehr verschieden) kurz vor, viele konnten alte und lieb gewonnene Freundschaften wieder aufleben lassen und überhaupt ging es bereits zu Beginn sehr familiär zu.

Obendrein wurde ein Rahmenprogramm für die Zeit organisiert. Ob nun ein Zauberer seine Tricks vorführte, wir mit „Lach-Yoga“ bei Laune gehalten wurden, ein Ausflug auf einen Bio-Bauernhof geplant war oder das inzwischen schon traditionelle Grillen auf dem Plan stand. Es wurde niemals langweilig und es boten sich stets zahlreiche Möglichkeiten mit den anderen Teilnehmern in Kontakt zu kommen.

Das klingt alles recht allgemein und ich könnte (oder sollte vielleicht) besser weiter ins Detail gehen, aber der „Knackpunkt“, der anfangs angesprochene „Duft einer Rose“, liegt und lag für mich woanders.

Um zu verstehen, was ich meine, sollte man sich zunächst einmal in die Situation zu versetzen versuchen, dieses NF2 am eigenen Leib zu erfahren. Quasi gezeichnet (auch optisch) zu sein, von dieser Krankheit und all seinen unterschiedlichen Begleiterscheinungen bzw. den oftmals unvermeintlich daraus resultierenden Operationen. Viele sitzen zum Beispiel bereits im Rollstuhl, weil der Körper sie ganz einfach nicht mehr tragen will. Andere – auch ich – laufen mit einem Rollator von A nach B (quasi die Vorstufe zum Rollstuhl). Es gab Teilnehmer, die hatten massive Probleme mit dem Sehen und naja…. Ertaubt sind oder waren die meisten ohnehin. Ist schließlich ein charackterristisches Symptom dieser Krankheit.

Dennoch und anders, wie es viele vielleicht von der Straße kennen, wurden ‚ganz normale‘ knapp fünf Tage zusammen verbracht. Anfangs sprach ich die Möglichkeiten an, die einem gegeben wurden…. was ist damit gemeint?

Egal welche Beeinträchtigung jemand inzwischen hat… an allem, ausnamhmslos an wirklich allem konnte man teilnehmen. Oder hättet ihr z.B. gedacht, dass man mit einem Rollator durch nen Wald laufen kann. Vom Rollstuhl mal ganz zu schweigen. Das die angesprochenen Hörprobleme bei der überwiegenden Mehrheit mit Hilfe von Schrift- oder Gebärdendolmetschern kompensiert werden können und wurden?

Dazu gab es dann auch keine Fragen „warum“ und „wieso“. Es ist so und nichts wurde im Zweifel unversucht gelassen, diesen Umstand weitestgehend gaaaaaanz weit in den Hintergrund zu rücken.

Für mich ist bzw. war das ganz klar der „Duft einer Rose“ für den man sich eigentlich nicht genug bedanken kann. Bei den Organisatoren, bei den Helfern…. eben bei jedem, der irgendwie seine Finger im Spiel hatte, um so ein Treffen umzusetzen. Da es überwiegend aus Spendengeldern finanziert wird, zählen dazu natürlich auch die „Spender“!! Wir wollen ja hier nichts unterschlagen und falls uns jemand mit einer Spende unterstützen möchte, hier die Daten dazu.

Bundesverband Neurofribromatose e.V.
NF2 Selbsthilfegruppe
IBAN: DE93 4401 0046 0223 3484 67
BIC: PBNKDEFF
Verwendungszweck: NF2-Mücketreffen

Intern wurde bereits viel darüber diskutiert… ein einfaches „Danke“ scheint mir dabei fast zu wenig, aber viel mehr ist leider nicht drin. 😦 Dafür kommt es von Herzen und ist sowas von ehrlich gemeint. (Natürlich auch im Namen aller Teilnehmer)

Auf jeden Fall bin ich dankbar für die Zeit und die Erfahrungen, die ich machen durfte. Auch dafür das „Gute im Menschen“ endlich mal wieder gesehen zu haben. Einfach für alles und bevor ich euch jetzt hier die Ohren ‚vollheule‘ sag ich einfach nochmal herzlich:

DANKE!!

 

 

 

 

2 Gedanken zu „Mücke 2016 – wenn sich die NF2-Elite trifft

  1. Corinna

    Auch ich hatte vor meinem ersten Mücke_Treffen leichte Bedenken, was alles auf mich zukommt…eine geballte Ladung NF2….pack ich das? Ichstellte mir die Rose dorniger vor, war sie dann aber gar nicht. Der „Duft der Rose“ überwog und überwiegt noch heute, bei jedem Treffen. Mir fiel bei deinen Zeilen ein Werbeslogan, bzw eine Webezeile, ein – weiß gar nicht mehr was da beworben wird/wurde, ging um was essbares. Mücke kann man zwar nicht essen, aber genießen 😉
    Die Werbezeile war/ist; „Das Gute daran, ist das Gute darin“ und genauso passt es auf´s Mücke-Treffen…..so wie du es oben beschrienem hast.
    Toll, dass dir der „Duft der Rose“ gefallen hat, diesen Duft wird man seeeehr lange im Gedächtnis haltern (und sicher hin und wieder oder gar regelmäßig „auffrischen“ 😉

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  2. Pingback: Wenn sich Nützliches und Angenehmes verbinden | NF2Blog – Das Original

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