11. Bundestagung Neurofibromatose – ein Bericht

Am Wochenende des 16.- und 17. April 2016 fand die diesjährige und nicht nur von den Teilnehmern mit Spannngs erwartete Bundestagung in Weimar statt. Allein das zauberte einigen schon ein erfreutes Lächeln ins Gesicht. Aber worum ging es wirklich? Wie lief das Ganze ab? Sarah war dabei und fast kurz und knapp die Geschehnisse zusammen.

Es war meine erste Bundestagung. Mit 25 habe ich mich das erste Mal reif genug dafür gefühlt.

Der Beginn wurde als große Gruppe durchgeführt, also NF1 und NF2 zusammen.
Der NF2 Bereich war vorne, aufgrund Gebärden-und Schriftdolmetschern.

Wir wurden vom Vorstand begrüßt und in die Tagung eingeführt.
Danach gab es von Florian Sitzmann eine Lesung aus seinem Buch.
Er ist weder NF1 noch NF2 betroffen, aber ihn hat es auch nicht leicht erwischt im Leben. Durch einen Autounfall verlor er beide Beine.

Interessante Lesung, aber es ist doch ziemlich anstrengend, aufgrund des Tempos und des Umfangs.

Während der ersten Pause wurden die Gruppen voneinander getrennt und jede hat ihr eigenes Tagungsprogramm gehabt.
Es ging weiter mit verschiedenen Vorträgen. Man liest/hört/sieht die Vorträge mit unterschiedlichem Interesse. Für mich selbst ist zum Beispiel das ABI derzeit kein Thema. Aus dem Grund habe ich den Vortrag zwar mitgelesen, aber wenn ich etwas nicht mitbekommen habe, war es nicht weiter schlimm.

Die anwesenden Ärzte und NF2 Spezialisten haben sich viel Mühe gegeben, trotz der vielen Fachbegriffe, es einigermaßen verständlich zu erklären.
Zum Abschluss der Vorträge gab es ein Expertengruppe bei dem man seine Fragen los werden konnte.

Die Übersetzung des Textes, der Vorträge am ganzen Tag, via Verba Voice haperte manchmal sehr. Was aber nur am Internet bzw. dem WLAN lag.

Am Ende des Tages gab es für die meisten unter uns ein Abendbrot und man konnte sich austauschen.

Der Morgen des zweiten Tages begann wieder als große Gruppe.
Es wurden die NF Zentren in Deutschland vorgestellt und auftretende Fragen beantwortet. Nach der Frühstückspause hieß es aber wieder: jede Gruppe für sich.

Es gab noch mal 2 Vorträge und einen Workshop zum Thema NF2 und Kinderwunsch.
An diesem habe ich selbst teilgenommen. Denn wie jede andere Frau stellt man sich die Frage, ob man ein Kind möchte oder nicht. Und gerade mit NF2 ist es eine sehr komplexe Entscheidung.

Ich habe meine Entscheidung getroffen und freue mich auf die Zukunft 🙂

Mit einem Mittagsimbiss endete die Bundestagung. Man unterhielt sich noch ein bisschen und dann hieß es Abschied nehmen auf unbestimmte Zeit.

Wir NF2’er sind über ganz Deutschland verteilt. Sogar aus Österreich war einer da. Es ist eh immer was ganz besonderes wenn man sich sieht. Es ist für mich eine 2. Familie geworden. Der Austausch und das Zusammensein verleiht mir Kraft für die nächste Zeit.

Es war eine tolle Bundestagung, ich komme gerne wieder. 🙂
Vielen Dank für die Organisation und an die NF2 Spezialisten

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Na dann sind wir gespannt auf die Eindrücke beim nächsten Mal…

2 Gedanken zu „11. Bundestagung Neurofibromatose – ein Bericht

  1. Astrid Kwiatkowski

    Genauso, liebe Sarah, das Zusammensein und die Gespräche geben auch mir viel Kraft und hoffentlich auch anderen, die zur Zeit viel Kraft brauchen.

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  2. Lorenz

    Die Formulierung mit der „2. Familie“ habe ich auch noch genauso zum Abschied zu Prof. Rosahl gesagt und zudem seien er und Prof. Mautner die Familienoberhäupter gewesen – in dieser Kombination habe ich mich psychisch und physisch so sicher und geborgen wie in Abrahams Schoß gefühlt. 🙂

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