NF2 und das Leben geht weiter – ein Erfahrungbericht

Nf2-bedingte Einschränkungen, ob infolge einer der oftmals zahlreichen Operationen im Leben eines Betroffenen oder bereits durch diverse Tumore an den verschiedensten Stellen im Körper, sind für „NF2ler“ nichts besonderes. Die Kunst ist der Umgang damit und der könnte unterschiedlicher kaum sein. Ein Vorbild stellt unser NF2Runner dar. Er lässt sich nicht unterkriegen und macht das Beste aus der Situation, aber lest selbst.

Die letzten Meter, es ist der 23.08.2015, der 3. Spendentriathlon der NF2runner in Rodgau. Ich bin der Läufer unserer Triahtlonstaffel. Meine Teamkollegen (Schwimmerin und Radfahrer) haben einen super tollen und schnellen Start hingelegt.

Nun war ich an der Reihe. 10km sollte ich laufen und den Vorsprung halten. Zurück zu den letzten Metern. Ich kann das Ziel sehen ich bewege mich unaufhörlich darauf zu, die Meute klatscht, irgendwas wird in das Mikrophon geredet, ich nehme das alles noch wahr. Der Fotograph macht Fotos, ich meine das Klicken zu hören. Alles geschieht in Zeitlupe und mit dem kleinen Unterschied dass alles ohne Ton ist, ich bin nämlich ertaubt.

Als mein Gehirn wieder anfing zu arbeiten und die Eindrücke zu verarbeiten lag ich im Staub. Ja ich bin ins Ziel gestürzt, geflogen. Flachköpper nachgemacht, nur nicht so elegant wie im Zeichentrickfilm „Werner…“. Später behauptete ich, die Werbetrommel nochmal angeworfen zu haben. Alle Blicke waren ja auf mich gerichtet auf unser schönes Trikot (das von Skoda leider kopiert wurde. Ich hoffe es hat geholfen, hat nämlich doch ganz schön weh getan. Der verletzte Stolz war sehr schwer zu trösten.

Das notärztliche Versorgen meiner Wunden spürte ich erst gar nicht. Kleine Schürfwunden am Arm plus aufgeschlagenes Knie, Kleinigkeit zu dem was noch kommen sollt. Ich laufe aufgrund der beidseitig fehlenden Gleichgewichtsnerven sowieso schon wie ein Betrunkener. Durch das regelmäßige Lauftraining wurde es aber so gut, dass es nicht mehr auffiel und jetzt der Sturz??

Ich war verunsichert, wollte Klarheit. Die Ärzte konnten mir auch nicht wirklich weiterhelfen bis mein Leiden zu meinem Professor durchgedrungen ist. Eine Woche, die mir vorkam wie eine Unendlichkeit, verging bevor ich als Notfall in der Klinik aufgenommen wurde.

Nach einem MRT (Magnetresonanztomographie macht das innere des Kopfes sichtbar) die Gewissheit: die Befehle vom Kopf für Füße, Arme, Finger usw. werden gestört/zurück gehalten. Ich hatte nicht viele Therapiemöglichkeiten, genau genommen nur eine. Ich muss nein ich darf zum dritten mal in diesem Jahr unters Messer.

Dass es keine leichte OP wird, wurde mir spätestens beim Aufklärungsgespräch bewusst. Auch wenn ich als alter OP-Veteran genügend OP-Erfahrung besitze, ich hatte Angst UND ich sollte noch einen Monat warten. Diesen überspringe ich jetzt mal. Nur so viel: Ich als Läufer saß zum Schluss im Rollstuhl. Es wurde täglich schlimmer. Nicht nur das Laufen, das Sprechen wurde auch immer schlechter. Die Konzentration ließ schnell nach, selbst das Denken fiel mir immer schwerer bis hin zu frustrierten Papierkugeln von den falsch gelösten Sudoku-Rätseln. Anders ausgedrückt, ich war nicht mehr ich.

Das schlimmste aber ist, was ich erst hinterher erfahren habe, es hätte fast meine Beziehung zerstört, zu dem Menschen der mir am meisten geholfen hat und es immer noch tut. Aber wie komme ich jetzt dazu diesen Rückblick zu schreiben?

Puh, ja das war gar nicht so leicht. OP gut überstanden, keine weiteren Nerven verletzt, hab ich schon ein Tag nach der „erlösenden“ Operation angefangen wieder mobil zu werden. Als erstes mit zwei zusätzlichen Hilfskräften, die mich links und rechts abstützten. Rollstuhl, Rollator bis ich bei einem Gehstock hängen blieb. Der Kampf bis hierhin hat sich über sechs qualvolle Wochen hingezogen. Inzwischen ist meine 3 Rehawoche angebrochen.

Anfangs noch skeptisch, habe ich doch schnell den positiven Nutzen gemerkt. Der Erfahrungsbericht eines Mitstreiters hat mich zusätzlich nochmal neugieriger gemacht. Nach nicht mal zwei Wochen intensivsten Übens bin ich wieder in mein gewohntes Lauftraining eingestiegen.

Fortsetzung folgt…

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