Ein Wochenende in Berlin voller neuer Erfahrungen

Eins der größten Probleme vieler NF2-Betroffener ist die meist, über kurz oder lang, einsetzende Ertaubung. Quasi über Nacht ändern sich Gewohnheiten in der Kommunikation, aber auch als „ganz normal“ geltende Lebensbedingungen. Wie geht man nun damit um?


Leicht ist es jedenfalls nicht und DEN einzig richtigen Weg gibt es auch nicht. Um aber Betroffene auf einen der richtigen Wege zu führen, fand kürzlich ein Seminar zu diesem Zweck statt. Mit dabei war auch Sarah und was es für sie bedeutete und wie es ablief, erzählt sie euch in nachgolgendem Bericht.

Ich war gespannt, was mich in den 4 Tagen Berlin alles erwartet. Es war das erste Seminar zusammen mit Angehörigen und es ging um die Kommunikation im Alltag.

Kurz etwas über mich: Mit meiner zunehmenden Ertaubung wurde die Kommunikation daheim und im Freundeskreis immer geringer. Zuletzt saß ich oft nur mit „dabei“, statt mit den anderen zu reden. Das frustrierte mich und diese Unzufriedenheit spiegelte ich oft wider nach außen. Meine Freunde waren bereit, auf meine Bedürfnisse einzugehen, wussten jedoch nicht wie und auch ich konnte es ihnen nicht sagen. Trotzdem habe ich die Probleme meist zuerst bei den anderen gesucht. Auch wenn sie sich besondere Mühe gegeben haben, habe ich meist nur die negativen Aspekte gesehen, weil ich eben nicht alles verstanden habe.

Ich hatte keine bestimmten Erwartungen an das Seminar, habe dafür aber umso mehr daraus gelernt. Ein gemeinsames Seminar mit Angehörigen ermöglichte es, beide Seiten zu verstehen, da auch beide Seiten ihre Meinungen, Ängste, Probleme, etc. äußern konnten. Dabei war es etwas überraschend, das ich von vielen anderen Angehörigen das gleiche erzählt bekommen habe, wie ich von meinen eigenen Angehörigen auch immer höre. Das wichtigste: Ich soll Feedback geben, wenn ich etwas (nicht) verstehe und auch kurz wiedergeben, was ich (nicht) verstanden habe, damit der Angehörige nicht alles von vorn wiederholen muss.

Seminar

Den Angehörigen wurde anhand einiger Hörbeispiele und Experimente gezeigt, wie wir Ertaubten eigentlich noch „hören“ und was wir denn so mitbekommen. Es ist nämlich nicht nur Fernsehen ohne Ton. Besonders gut fand ich bei einem Beispiel, dass die Hörenden Kopfhörer aufsetzen mussten und der Referent eine Geschichte erzählte und dabei Hintergrundgeräusche abspielte. Ich hatte zum ersten Mal den Eindruck, dass mein bester Freund tatsächlich verstand, was ich eigentlich von meiner Umwelt so mitbekomme. Mein absolutes Highlight.

Ich habe auch gelernt, dass ich selber etwas für die Kommunikation tun muss und nicht nur von meinen Freunden und Bekannten alles erwarten kann. Bisher verlangte ich immer, dass sie sich Mühe geben und immer so sprechen, dass ich alles verstehe. Ich kam ihnen aber nie entgegen, beispielsweise durch Hinweise, wie sie besser mit mir reden können. Vor allem, weil ich es selber nicht wusste. Im Seminar habe ich auch dafür eine ganze Menge gelernt. Das Wichtigste dabei waren die Gebärden. Ich selber kann leider nicht viele, habe aber einige neue gelernt. Und noch wichtiger ist, dass ich diese an meine Freunde weitergebe, denn nur so können sie auch Gebärden lernen und mich dabei unterstützen. Vor allem freut es mich auch, dass meine Freunde dies annehmen und tatsächlich versuchen, mit Gebärden umzugehen, um mir das Verständnis zu erleichtern.

Leider kann ich meinen Freunden nicht alles vermitteln, was ich im Seminar gelernt habe. Das Seminar und der gesamte Aufenthalt waren für mich auf jeden Fall ein richtiger Erfolg, vor allem da es in Verbindung mit den Angehörigen stattfand und ich mich auch mit anderen Angehörigen und Betroffenen austauschen konnte – nicht nur während des offiziellen Teils. Das hat mir gezeigt, dass ich mit meinen Problemen gar nicht so allein bin, sondern dass wir alle ähnliche Probleme haben.

Ein großes Lob auch an die Referenten, die jederzeit auf unsere Bedürfnisse eingegangen sind und den Programmablauf sehr flexibel gestalteten. Es sollte auf jeden Fall eine Fortsetzung dieses Seminars geben, damit weitere Betroffene aber auch andere Angehörige die Chance haben, die Kommunikation im Alltag zu verbessern.

Ø                                                                          Ø                                                                          Ø

Derartige Seminare finden einmal jährlich statt und wer weiß… vielleicht lesen wir im nächsten Jahr Sarahs Fortsetzung. 😉

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